Psychologické dvanáctero pro ohrožené skupiny, včetně onkologicky nemocných. Níže uvedeným bychom se rádi z psychologického pohledu připojili k lékařskému Desateru bezpečnosti pacienta pro aktuální období:
Pokud člověk dodržuje tyto pokyny, snižuje pravděpodobnost šíření nákazy, a tím v mnoha případech i svoje pocity strachu. Avšak přesto, že vše dodržujeme, můžeme pociťovat strach.
Vážené a milé kolegyně,
v souvislosti s výskytem koronaviru označovaného jako SARS CoV-2 prosíme všechny pacientské organizace, aby učinily vše pro to, aby zabránily šíření infekce do skupin osob, které jsou zvýšeně zranitelné, tedy především pacientek.
Zároveň upozorňujeme na to, že s účinností od 13.3. od 6:00 hodin zakázala vláda České republiky divadelní, hudební, filmová a další umělecká představení, sportovní, kulturní, náboženské, spolkové, taneční, tradiční a jim podobné akce a jiná shromáždění, výstavy, slavnosti, poutě, přehlídky, ochutnávky, trhy a veletrhy, vzdělávací akce, a to jak veřejné, tak soukromé s účastí přesahující ve stejný čas 30 osob, a to do odvolání.
Prosíme zástupkyně a členky pacientských organizací, aby se o sebe staraly, chránily a byly podle možností nápomocny potřebným. Víme, že solidarita, soucit a péče jsou důležitými hodnotami pro každou z nás. Je ale také nutné zdůraznit, že tato pomoc by neměla ohrozit toho, kdo ji poskytuje.
Vyzýváme Vás, abyste sledovaly pokyny, které průběžně uveřejňuje Ministerstvo zdravotnictví www.mzcr.cz<http://www.mzcr.cz> a řídily se jimi. V příloze naleznete Desatero bezpečnosti onkologického pacienta pro aktuální období, které připravila Česká onkologická společnost ve spolupráci s Dialogem Jessenius.
Jsme si vědomy, že nadcházející dny a týdny nebudou pro nikoho z nás jednoduché. Jsme však přesvědčeny, že je zvládneme dobře a se ctí.
Myslíme na Vás.
prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. a Dialog-Jessenius, o.p.s., 10. 3. 2020
Semináře se zúčastnilo více než 50 žen ze 30ti různých zemí a 2/3 z nich byly po léčbě. Paige Robinson skvěle připravila veškeré podklady pro samotné přednášky, které byly zaměřené například na prvotní detekci rakoviny prsu, na patologii, možnosti léčby a kvalitu lékařských zařízení. Součástí bylo také rychlé seznámení s organizaci Europa Donna, která seminář pořádá již mnoho let. Energická ředitelka Susan Knox nám přiblížila samotné fungování organizace, její evropský a regionální význam a metody současného lobbingu.
U příležitosti Světového dne boje proti rakovině - 4.února se Europa Donna-Evropská koalice proti rakovině prsu, reprezentována její výkonní ředitelkou Susan Knox, zúčastnila zahájení Evropského plánu boje proti rakovině: Let´s strive for more on World Cancer Day.
Tato významná akce se konala přímo v Evropském parlamentu v Bruselu z iniciativy europoslanců sdružených v skupině Europoslanci proti rakovině.
Poslední měsíce roku 2019:
14.-16. listopadu zástupkyně výkonné ředitelky Karen Benn pracovala v přípravném výboru mezinárodní konference pro pacienty v pokročilém stadiu nádoru prsu ABC5, která se konala v Lisabonu. Prezidentka ED Mona Elzayat a členka výboru ED Olivia Pagani zastupovaly ED a společně pracovaly v stánku ED, kde informovaly a radily všem zájemcům a obhájcům pacientek z různých zemí světa.
Ve dnech 22. – 23. listopadu 2019 proběhla Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu, které se zúčastnilo téměř osmdesát osob. Tématem konference bylo „Hodnocení kvality zdravotní péče a personalizace medicíny“ a „Genomové profilováni a jeho role v personalizaci onkologické péče v 21. století“.
Europa Donna – Evropská koalice proti rakovině prsu oslavila 25 let své činnosti s více než 200 obhájci pacientů z 44 zemí na 14. Pan-evropské konferenci ve Vídni.
Oslavovali jsme společně významný pokrok během 25 let a úspěšné zaměření na priority budoucnosti: rovný přístup všech zemí Evropy ke kvalitní léčbě pro pacientky s primárním i metastatickým nálezem podle evropských směrnic a zvýšený zájem o kvalitu života po léčbě, o problematiku návratu do zaměstnání a o pacientky s genetickým rizikem.
Prezidentka ED Mona Elzayat vystoupila 16.10.2019 na fóru Evropského parlamentu “Společně měníme rakovinu prsu: Nový obraz budoucnosti rakoviny prsu v EU v příštích 5 letech”.
Přednášela o letité iniciativě ED jako obhájce pacientů a o potřebě společné práce na implementaci rezolucí EP (2003, 2006) a Deklarace (2010, 2015). Zdůraznila potřebu mamografického screeningu podle Směrnic EU a specializovaných center pro pacientky s diagnózou rakoviny prsu. Spousta práce už byla udělána, ale stále je co dělat, aby všechny ženy v Evropě měly rovný přístup k nejkvalitnější léčbě a péči. A o tom bude v příštích 5 letech spolupráce s EP.
Letošní již 9. ročník celostátní akce PLAVEME PRSA se konal o víkendu 12. – 13. října 2019 za účasti 15 pacientských organizací a Baby Club Elma Kladno, MEBYS Trutnov a Born To Swim. Na 13 místech republiky se na počest 15. října, který slavíme s Europa Donna jako Den boje za zdravá prsa plavali prsa a všichni dohromady naplavali přes 694 tisíc metrů.
Zdravotní pojišťovny mají podle vládního nařízení povinnost zajišťovat místní a časovou dostupnost zdravotní péče pro své pojištěnce. Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Ministerstvem financí vůbec poprvé provedlo kontrolu, zdali svou povinnost plní. Závěry ukázaly, že zdravotním pojišťovnám chybí systém sledování objednacích lhůt, kapacit poskytovatelů a stížností. Závěry kontroly jsou pro zdravotní pojišťovny cennou zpětnou vazbou. Ministerstvo zdravotnictví již chystá opatření.
Jednou z povinností zdravotních pojišťoven, na které se kontrola zaměřila, je zajištění vyšetření či výkonu zdravotní péče do určitě lhůty. Ta začíná běžet od chvíle, kdy ošetřující lékař potřebu výkonu indikoval. Nicméně kontrola ukázala na zásadní překážku – zdravotní pojišťovny se o této skutečnosti nijak nedozví. „Rozhodli jsme se, že toto změníme a zavedeme něco jako trojcestnou žádanku. Poukaz na vyšetření, který vystavuje například praktický lékař specialistovi, by se měl elektronicky poslat i na vědomí příslušné zdravotní pojišťovně. Ta díky tomu bude vědět, že jí začíná běžet lhůta, do které má svému pojištěnci povinnost výkon zajistit,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Illumina či “Black box”? Člověku hned v hlavě naskočí asociace s kouzly či kouzelníky. A když si poslechnete zasvěcený výklad o genomovém testování nádorové DNA z úst odbornice laboratoří Foundation Medicine, je vám jasné, že kouzla a čáry to sice nejsou, ale “normálnímu” člověku zůstává rozum stát nad tím, co všechno dnešní věda dokáže.
Zástupkyně pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu, České ILCO, Lymfon Help, Onko Amazonky, Onko Unie a Průvodce pacienta se 20. a 21. 6. 2019 zúčastnily exkurze do laboratoří společnosti Foundation Medicine v německém Penzbergu. A jakže genomové testování nádorové DNA vypadá v praxi? Pro mne je to další záhada stejně jako vzlétnutí letadla či teorie relativity!
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu se v březnu 2019 zúčastnila 11. ročníku světové konference IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations), která se konala pod názvem Personalizovaná medicína: co to znamená a jaké přináší výzvy pro pacienty? Konference se zúčastnilo 199 pacientů a zástupců pacientů z 53 zemí celého světa.
V základním principu se jedná o změnu strategie přístupu z dnešního „medicína pro pacienty“ na „medicína s pacienty“. To je samozřejmě správné a přínosné především pro pacienty, ne vždy však pro ostatní účastníky procesu.
Společnost Roche pořádala ve dnech 20. - 21. května 2019 pro zástupce pacientských organizací prohlídku laboratoře v německém Penzbergu, které se zúčastnily také zástupkyně Aliance žen s rakovinou prsu, Bellis a Onko Amazonky Ostrava. V laboratoří se provádí Komplexní test pro genomové profilování, který dokáže určit nejvhodnější léčbu pro konkrétního onkologického pacienta a posouvá personalizovanou léčbu na novou úroveň.