Již po šestnácté jsme se poslední květnový týden sešli se zástupkyněni pacientských organizací celé republiky, abychom spolu opět něco DOKÁZALI. Letošní ročník nazvaný „Zaostřeno na život“ se konal v krásném prostředí Lesních lázní Zvánovice.
Páteční večer jsme se sešli při čtení z knihy autorky Corinny Kohröde-Warnkenové "Můj růžový život s Bohem a rakovinou“, našimi milými hosty byly sestry z Nakladatelství Paulínky, které nás přišly povzbudit a diskutovat o knize, víře a životě.
Pacientská organizace Alen Praha, která již 25 let pomáhá ženám překonávat psychické i fyzické problémy s onemocněním rakovinou prsu, oslavila 25 let společného sdílení starostí, radostí a naděje. Setkání členek, sponzorů a všech přátel se uskutečnilo 23. května 2018 v Michnově paláci při slavnostním koncertu „Rety plné operety“. Bylo to setkání plné vzpomínek, emocí, gratulací a Aliance žen přeje „Alenkám“ mnoho dalších let spokojené tvůrčí práce, elánu a hodně zdraví.
16. až 18. května 2018 se v Brně konal již XLII. ročník Brněnských onkologických dnů a XXXII. ročníku Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky.
Aliance žen s rakovinou prsu měla na BOD k prezentaci stánek, kde se představily také pacientské organizace, které zajišťovaly v celém průběhu preventivní a edukační činnost. Ředitelka Eva Knappová druhý den přednesla zprávu na téma Aliance žen s rakovinou prsu a projekt mladých pacientek – Bellisky
Hlavním programem BOD kromě tradičních sekcí s problematikou karcinomu prsu, nádorů gastrointestinálního a urogenitálního traktu, imunoterapie a paliativní péče, byla hlavním tématem BOD vzácné nádory.
V dopolední části informovala přítomné účastníky JUDr. Bára Vráblová o etice lékařů vůči pacientům a o právech pacienta na informace (dle zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách).
Poté následovala přednáška MUDr. Kláry Brožové, neuroložky o tom, jak zvládat bolest a jak se "chová" náš mozek, jak ho nasměrovat správným směrem - k pocitu štěstí.
Na této velkolepé akci se představilo téměř 200 neziskovek, za jejichž činností se skrývá práce lidí s velkým srdcem, kteří díky svému nadšení a obrovskému nasazení dokáží pomáhat lidem kolem sebe a tak třeba změnit jejich životy k lepšímu, vést normálnější život nebo třeba zajistit vzdělání dětem v Africe.
Na každém kroku plno silných lidských příběhů - a jsou součástí našich životů.
20. – 23.3.2018 jsme se s paní ředitelkou Aliance Evou Knappovou zúčastnily 11. konference o rakovině prsu (EBCC) v Barceloně, jejíž spoluorganizátorem byla Europa Donna – evropská koalice proti rakovině prsu, tedy naše zastřešující evropská organizace (47 členských zemí).
V Praze nás vyprovázelo mrazivé počasí, po 2 a ½ hodinovém letu a překvapivě krátké cestě autobusem do centra Barcelony nás vítalo sluníčko a příjemných 13°C.
Konference byla dalším příjemným překvapením, zorganizována byla tak dobře, že navzdory 2500 účastníkům a dlouhým frontám k registraci bylo čekání minimální.
Edukačního semináře, na kterém přednášela paní primářka Miroslava Skovajsová o problematice rakoviny prsu, se zúčastnilo 30 žen. Po odborném výkladu paní primářky, měly možnost se také naučit správnému samovyšetřování na prsních fantomech, které edukovaly mladé ženy z Bellis -Mladé pacientky s rakovinou prsu.
Poslední březnový víkend v Lucemburku se Aliance žen s rakovinou prsu svým malým přispěním zúčastnila charitativní akce Relais pour la Vie – Běh pro život, kdy při této příležitosti zastupitelské úřady států sídlící v Lucemburku prezentují prostřednictvím informačních stánků svým občanům letáčky a brožury týkající se rakoviny. Doufáme, že naše letáčky o důležitosti prevence rakoviny prsu a správného samovyšetřování zvýšily povědomí a informovanost k problematice onemocnění rakovinou prsu.
11. 3. 2018 proběhl v prostorách Tyršova domu v rámci akce Sokola pro cvičitele edukační seminář s praktickou výukou samovyšetření prsu. Přednášku provedly členky Klubu ŽAP Praha, které přítomným ženám i mužům vysvětlovaly základní principy prevence a názorně i předvedly edukaci samovyšetření na prsním fantomu. V příjemné atmosféře za velkého zájmu účastníků zodpovídaly i mnoho dotazů.
Setkání se uskutečnilo podle plánu na Moravě, díky předsedkyni 0nko klubu ISIS Opava Marušce Laníkové, která zajistila ubytování v internátním odborném učilišti a domluvila odpolední program s prohlídkou kláštera i města. Sešlo se zde 26 metastatických žen se 7 členy doprovodu, celkem z 8 klubů. Program byl připraven s ohledem na nové účastnice. Hlavní témata byly automasáže, Su Jok, očistné svíce a protažení. Po oba večery jsme se věnovaly ergoterapii na velikonoční notu. Účastnice se seznámily s prací na big shotu a jednoduchým technikám. Všechny potěšil dáreček k MDŽ a hlavně možnost sama si vyrobit veselé jarní dekorace pro potěšení.
Na úvod programu informoval přítomné prof. MUDr. Jan Žaloudík, ředitel MOÚ o významu novely koncepce onkologické péče v ČR.
Tisková zpráva 26.2.2018 Amélie, z.s.
Tulipánový měsíc v rozjezdu: hledejte stopy kampaně na ulici, v MHD a v nemocnicích
Série událostí s ikonou tulipánu po celý měsíc březen. Amelie komunikuje s veřejností o důležitosti psychosociální pomoci pro onkologicky nemocné a jejich blízké.
Evropská konference o rakovině prsu je jediná celoevropská konference, pro kterou je ED – evropská koalice proti rakovině prsu rovnocenným partnerem, což významně posiluje zlepšování komunikace mezi onkologickými profesionály a obhájci pacientů. ED předává nové poznatky a aktuální informace organizacím 47 členských zemí. Ve výboru konference je ED zastoupena svou viceprezidentkou – Evi Papadopulos. Zdůrazňuje, že klíčovým přínosem konference je propagace multidisciplinárního přístupu k léčbě nádorů prsu.
Horkým tématem konference zůstává screeningový program, který má mnohé zastánce, ale i odpůrce. ED získala pro něj podporu Evropské unie.
Aliance žen s rakovinou prsu připravila na rok 2018 pro své pacientské organizace odborné semináře "Jak udržet energii a pohodu" - Práva pacienta a komunikace ve zdravotnictví, které navazují na psychologické semináře uspořádané během posledních dvou let. V tomto roce zkušené lektorky z Amélie, o.s. seznámí účastnice semináře se základními teoretickými informacemi, s příklady z praxe, budou pracovat ve skupinách a vyzkouší si modelové situace.
5. 2. 2018 proběhla v Evropském domě v Praze vernisáž výstavy Jitky Dosoudilové Krasohled.
Výstavu uspořádala Evropská komise v ČR u příležitosti Světového dne boje proti rakovině. Návštěvníky přivítal za Evropskou komisi pan Viktor Vágner, na úvod vystoupila také zástupkyně ředitelky Aliance žen s rakovinou prsu Naďa Bílá a za nadační fond STK mistr v ČR v badmintonu Petr Koukal.
Odborný program kolokvia se 24. 1. věnoval také nelékařským zdravotnickým pracovníkům a pacientům v pacientské sekci s názvem: "9. pražské mezioborové onkologické kolokvium".
Cílem této výstavy je mimo jiné upozornit na fakt, že prevence a léčba rakoviny nejsou v různých evropských zemích na stejné úrovni a že pro odstranění těchto rozdílů je důležité zvýšit standardy v celé Evropě.
Naši partneři
