Desatero nejdůležitějších na základě každodenních podnětů pacientů sestavila Kancelář Ombudsmana pro zdraví. Více informací najdete ZDE.
Od září začne probíhat projekt MysliProtiRakovině, což je cyklus přednášek, které se věnují teoretickým souvislostem a především praktickým návodům jak zvládnout náročná životní období související s nemocí, léčbou a obdobím po léčbě.
V rámci projektu „25 let na Mysu dobré naděje“ uspořádal klub Alen Praha ve spolupráci s Galerií pro onkologické pacienty výstavu Alenky a výtvarné umění. Protože ví a věří, že umění léčí – příkladem jsou čtyři malířky, které nyní v Galerii vystavují. Vernisáž výstavy se konala 19. července a od té doby je ke shlédnutí každý den kromě víkendů v Praze 1, Anenská 13 až do konce srpna.
Poprvé jsem měla příležitost zúčastnit se výročního setkání onkologických pacientů členských zemí ECPC v Bruselu. Byla to úžasná příležitost nejenom získat nové poznatky z vývoje a výzkumu léčby onkologicky nemocných, ale i poznat zcela nové lidi i mimo pacientky s karcinomem prsu.
ECPC, jejíž členem je i Aliance žen s rakovinou prsu, vznikla v r. 2003 a sdružuje přes 400 pacientských organizací 46 zemí, které reprezentuje a obhajuje na evropské úrovni (Evropský parlament a Evropská komise), podporuje a šíří jejich nejlepší aktivity, spolupracuje na výzkumných projektech podporovaných EU, poskytuje specifické vzdělávání pacientů trpících různými druhy rakoviny a je partnerem dalších významných organizací (ESMO, EMA).
Díky lidské solidaritě se každoročně koná růžový AVON Pochod, kterého se účastní miliony lidí ve více než 58 zemích světa na důkaz podpory ženám s rakovinou prsu. Ani letošnímu osmnáctému POCHODU v Praze nic nechybělo - záplava růžové od Staroměstského prosluněného náměstí a dlouhého růžového průvodu na ostrov Štvanice.
Městská část Praha 3 uspořádala 5. června 2018 na náměstí Jiřího z Poděbrad již pátý ročník akce Veletrojka aneb veletrh sociálních a návazných služeb. Veletrh se zaměřuje na téma péče, prevence a poradenství a dává příležitost k prezentaci a navázání spolupráce s ostatními účastníky. Alianci žen s rakovinou prsu prezentovaly Bellis- mladé ženy s rakovinou prsu, které celý den učily veřejnost samovyšetření prsu a šířily povědomí o nutnosti prevence tohoto onemocnění.
Již po šestnácté jsme se poslední květnový týden sešli se zástupkyněni pacientských organizací celé republiky, abychom spolu opět něco DOKÁZALI. Letošní ročník nazvaný „Zaostřeno na život“ se konal v krásném prostředí Lesních lázní Zvánovice.
Páteční večer jsme se sešli při čtení z knihy autorky Corinny Kohröde-Warnkenové "Můj růžový život s Bohem a rakovinou“, našimi milými hosty byly sestry z Nakladatelství Paulínky, které nás přišly povzbudit a diskutovat o knize, víře a životě.
Pacientská organizace Alen Praha, která již 25 let pomáhá ženám překonávat psychické i fyzické problémy s onemocněním rakovinou prsu, oslavila 25 let společného sdílení starostí, radostí a naděje. Setkání členek, sponzorů a všech přátel se uskutečnilo 23. května 2018 v Michnově paláci při slavnostním koncertu „Rety plné operety“. Bylo to setkání plné vzpomínek, emocí, gratulací a Aliance žen přeje „Alenkám“ mnoho dalších let spokojené tvůrčí práce, elánu a hodně zdraví.
16. až 18. května 2018 se v Brně konal již XLII. ročník Brněnských onkologických dnů a XXXII. ročníku Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky.
Aliance žen s rakovinou prsu měla na BOD k prezentaci stánek, kde se představily také pacientské organizace, které zajišťovaly v celém průběhu preventivní a edukační činnost. Ředitelka Eva Knappová druhý den přednesla zprávu na téma Aliance žen s rakovinou prsu a projekt mladých pacientek – Bellisky
Hlavním programem BOD kromě tradičních sekcí s problematikou karcinomu prsu, nádorů gastrointestinálního a urogenitálního traktu, imunoterapie a paliativní péče, byla hlavním tématem BOD vzácné nádory.
V dopolední části informovala přítomné účastníky JUDr. Bára Vráblová o etice lékařů vůči pacientům a o právech pacienta na informace (dle zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách).
Poté následovala přednáška MUDr. Kláry Brožové, neuroložky o tom, jak zvládat bolest a jak se "chová" náš mozek, jak ho nasměrovat správným směrem - k pocitu štěstí.
Na této velkolepé akci se představilo téměř 200 neziskovek, za jejichž činností se skrývá práce lidí s velkým srdcem, kteří díky svému nadšení a obrovskému nasazení dokáží pomáhat lidem kolem sebe a tak třeba změnit jejich životy k lepšímu, vést normálnější život nebo třeba zajistit vzdělání dětem v Africe.
Na každém kroku plno silných lidských příběhů - a jsou součástí našich životů.
20. – 23.3.2018 jsme se s paní ředitelkou Aliance Evou Knappovou zúčastnily 11. konference o rakovině prsu (EBCC) v Barceloně, jejíž spoluorganizátorem byla Europa Donna – evropská koalice proti rakovině prsu, tedy naše zastřešující evropská organizace (47 členských zemí).
V Praze nás vyprovázelo mrazivé počasí, po 2 a ½ hodinovém letu a překvapivě krátké cestě autobusem do centra Barcelony nás vítalo sluníčko a příjemných 13°C.
Konference byla dalším příjemným překvapením, zorganizována byla tak dobře, že navzdory 2500 účastníkům a dlouhým frontám k registraci bylo čekání minimální.
Edukačního semináře, na kterém přednášela paní primářka Miroslava Skovajsová o problematice rakoviny prsu, se zúčastnilo 30 žen. Po odborném výkladu paní primářky, měly možnost se také naučit správnému samovyšetřování na prsních fantomech, které edukovaly mladé ženy z Bellis -Mladé pacientky s rakovinou prsu.
Poslední březnový víkend v Lucemburku se Aliance žen s rakovinou prsu svým malým přispěním zúčastnila charitativní akce Relais pour la Vie – Běh pro život, kdy při této příležitosti zastupitelské úřady států sídlící v Lucemburku prezentují prostřednictvím informačních stánků svým občanům letáčky a brožury týkající se rakoviny. Doufáme, že naše letáčky o důležitosti prevence rakoviny prsu a správného samovyšetřování zvýšily povědomí a informovanost k problematice onemocnění rakovinou prsu.
11. 3. 2018 proběhl v prostorách Tyršova domu v rámci akce Sokola pro cvičitele edukační seminář s praktickou výukou samovyšetření prsu. Přednášku provedly členky Klubu ŽAP Praha, které přítomným ženám i mužům vysvětlovaly základní principy prevence a názorně i předvedly edukaci samovyšetření na prsním fantomu. V příjemné atmosféře za velkého zájmu účastníků zodpovídaly i mnoho dotazů.
Setkání se uskutečnilo podle plánu na Moravě, díky předsedkyni 0nko klubu ISIS Opava Marušce Laníkové, která zajistila ubytování v internátním odborném učilišti a domluvila odpolední program s prohlídkou kláštera i města. Sešlo se zde 26 metastatických žen se 7 členy doprovodu, celkem z 8 klubů. Program byl připraven s ohledem na nové účastnice. Hlavní témata byly automasáže, Su Jok, očistné svíce a protažení. Po oba večery jsme se věnovaly ergoterapii na velikonoční notu. Účastnice se seznámily s prací na big shotu a jednoduchým technikám. Všechny potěšil dáreček k MDŽ a hlavně možnost sama si vyrobit veselé jarní dekorace pro potěšení.
Na úvod programu informoval přítomné prof. MUDr. Jan Žaloudík, ředitel MOÚ o významu novely koncepce onkologické péče v ČR.
Tisková zpráva 26.2.2018 Amélie, z.s.
Tulipánový měsíc v rozjezdu: hledejte stopy kampaně na ulici, v MHD a v nemocnicích
Série událostí s ikonou tulipánu po celý měsíc březen. Amelie komunikuje s veřejností o důležitosti psychosociální pomoci pro onkologicky nemocné a jejich blízké.
Naši partneři
