Organizace ONKO ISIS Opava pozvala na slavnostní setkání k oslavám 20 výročí svého vzniku dne 18. 9. 2018 své členy, přátele, sponzory a nejbližší spolupracující organizace z Ostravy, Havířova, Třince, Krnova, Karviné, Bohumína, Ješova a také nás z Aliance žen z Prahy. Předsedkyně organizace Marie Laníková zavzpomínala na začátky, na krásné společné chvíle z různých akcí, poděkovala sponzorům a všem přítomným za spolupráci a podporu. Následovala procházka s průvodkyní po krásné Opavě a po dobrém obědě a sklence vína nás čekal kulturní program, který připravila Církevní konzervatoř v Opavě a Cimbálové muzika.
Děkujeme za tento krásný den a srdečné přijetí a přejeme organizaci Onko ISIS hodně úspěchů, krásných společných chvil a všem hodně zdraví.
Chris&Gabriela – na kolech kolem světa
Dvojice neohrožených cyklistů se 19.července 2018 vydala na jízdu kolem světa. Čeká je 100.000 km napříč všemi kontinenty včetně Antarktidy. Jejich cílem je zvýšit povědomí o prevenci rakoviny prsu a získání finančních prostředků pro charitativní organizaci Prevence rakoviny prsu.
Podrobnosti o jejich úsilí najdeme na všech sociálních sítích, včetně videí na You Tube.
Jejich webová stránka je https://chrisandgabsworldcyclingtour.com
Start byl v Manchesteru a celá expedice by měla trvat až do konce roku 2025.
Seminář o biosimilárních lécích
Globální biofarmaceutická společnost Celltrion Healthcare se sídlem v Koreji organizuje v říjnu v Mnichově edukační seminář o biosimilárních lécích pro pacientské organizace různých evropských zemí. Zúčastní se i vedení ED evropské koalice proti rakovině prsu a zástupce Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s. (Marta Kostrová). Biosimilární léky jsou léčiva podobná originálním biologickým lékům.
Cílem semináře je informovat a zvýšit povědomí o těchto lécích u pacientů a jejich obhájců a o možnostech jejich využití v onkologické léčbě.
Trombóza a onkopacienti
Zvýšené riziko trombózy u onkologických pacientů je tématem rozsáhlé studie iniciované evropskou organizací ECPC.
ECPC – Evropská koalice onkologických pacientů – je největší evropskou organizaci, která zastřešuje více než 400 pacientských organizací v Evropě i v zemích mimo Evropy, jejímž členem je i naše Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s.
Studie má zjistit, do jaké míry jsou onkologičtí pacienti informováni o zvýšeném riziku vzniku krevní sraženiny, která je druhou nejčastější příčinou úmrtí u nemocných rakovinou. Navzdory závažnosti zůstává tato problematika opomíjená a povědomí mezi pacienty o její závažnosti je minimální.
Pilotní studie je realizována ve Velké Británii. Průzkum provádí Kvalita zdraví (Quality Health) – organizace s 30 letou zkušeností v dané oblasti. Celého projektu se zúčastní 6 zemí, v každé cca 250 respondentů mezi onkopacienty, kteří jsou v léčbě, nebo mají tuhle zkušenost za sebou.
Výsledky se mají publikovat koncem října.
Od září pokračuje již 5. ročník cvičení oblíbeného a prospěšného tai-chi - pro posílení a regeneraci celého organismu a jako prevence civilizačních onemocnění. Začínáme již ve čtvrtek 6. září, v čase 16:15 - 17:45 v tělocvičně Tyršova domu, 1. patro - č.2. Více v pozvánce.
Desatero nejdůležitějších na základě každodenních podnětů pacientů sestavila Kancelář Ombudsmana pro zdraví. Více informací najdete ZDE.
Od září začne probíhat projekt MysliProtiRakovině, což je cyklus přednášek, které se věnují teoretickým souvislostem a především praktickým návodům jak zvládnout náročná životní období související s nemocí, léčbou a obdobím po léčbě.
V rámci projektu „25 let na Mysu dobré naděje“ uspořádal klub Alen Praha ve spolupráci s Galerií pro onkologické pacienty výstavu Alenky a výtvarné umění. Protože ví a věří, že umění léčí – příkladem jsou čtyři malířky, které nyní v Galerii vystavují. Vernisáž výstavy se konala 19. července a od té doby je ke shlédnutí každý den kromě víkendů v Praze 1, Anenská 13 až do konce srpna.
Poprvé jsem měla příležitost zúčastnit se výročního setkání onkologických pacientů členských zemí ECPC v Bruselu. Byla to úžasná příležitost nejenom získat nové poznatky z vývoje a výzkumu léčby onkologicky nemocných, ale i poznat zcela nové lidi i mimo pacientky s karcinomem prsu.
ECPC, jejíž členem je i Aliance žen s rakovinou prsu, vznikla v r. 2003 a sdružuje přes 400 pacientských organizací 46 zemí, které reprezentuje a obhajuje na evropské úrovni (Evropský parlament a Evropská komise), podporuje a šíří jejich nejlepší aktivity, spolupracuje na výzkumných projektech podporovaných EU, poskytuje specifické vzdělávání pacientů trpících různými druhy rakoviny a je partnerem dalších významných organizací (ESMO, EMA).
Díky lidské solidaritě se každoročně koná růžový AVON Pochod, kterého se účastní miliony lidí ve více než 58 zemích světa na důkaz podpory ženám s rakovinou prsu. Ani letošnímu osmnáctému POCHODU v Praze nic nechybělo - záplava růžové od Staroměstského prosluněného náměstí a dlouhého růžového průvodu na ostrov Štvanice.
Městská část Praha 3 uspořádala 5. června 2018 na náměstí Jiřího z Poděbrad již pátý ročník akce Veletrojka aneb veletrh sociálních a návazných služeb. Veletrh se zaměřuje na téma péče, prevence a poradenství a dává příležitost k prezentaci a navázání spolupráce s ostatními účastníky. Alianci žen s rakovinou prsu prezentovaly Bellis- mladé ženy s rakovinou prsu, které celý den učily veřejnost samovyšetření prsu a šířily povědomí o nutnosti prevence tohoto onemocnění.
Již po šestnácté jsme se poslední květnový týden sešli se zástupkyněni pacientských organizací celé republiky, abychom spolu opět něco DOKÁZALI. Letošní ročník nazvaný „Zaostřeno na život“ se konal v krásném prostředí Lesních lázní Zvánovice.
Páteční večer jsme se sešli při čtení z knihy autorky Corinny Kohröde-Warnkenové "Můj růžový život s Bohem a rakovinou“, našimi milými hosty byly sestry z Nakladatelství Paulínky, které nás přišly povzbudit a diskutovat o knize, víře a životě.
Pacientská organizace Alen Praha, která již 25 let pomáhá ženám překonávat psychické i fyzické problémy s onemocněním rakovinou prsu, oslavila 25 let společného sdílení starostí, radostí a naděje. Setkání členek, sponzorů a všech přátel se uskutečnilo 23. května 2018 v Michnově paláci při slavnostním koncertu „Rety plné operety“. Bylo to setkání plné vzpomínek, emocí, gratulací a Aliance žen přeje „Alenkám“ mnoho dalších let spokojené tvůrčí práce, elánu a hodně zdraví.
16. až 18. května 2018 se v Brně konal již XLII. ročník Brněnských onkologických dnů a XXXII. ročníku Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky.
Aliance žen s rakovinou prsu měla na BOD k prezentaci stánek, kde se představily také pacientské organizace, které zajišťovaly v celém průběhu preventivní a edukační činnost. Ředitelka Eva Knappová druhý den přednesla zprávu na téma Aliance žen s rakovinou prsu a projekt mladých pacientek – Bellisky
Hlavním programem BOD kromě tradičních sekcí s problematikou karcinomu prsu, nádorů gastrointestinálního a urogenitálního traktu, imunoterapie a paliativní péče, byla hlavním tématem BOD vzácné nádory.
V dopolední části informovala přítomné účastníky JUDr. Bára Vráblová o etice lékařů vůči pacientům a o právech pacienta na informace (dle zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách).
Poté následovala přednáška MUDr. Kláry Brožové, neuroložky o tom, jak zvládat bolest a jak se "chová" náš mozek, jak ho nasměrovat správným směrem - k pocitu štěstí.
Na této velkolepé akci se představilo téměř 200 neziskovek, za jejichž činností se skrývá práce lidí s velkým srdcem, kteří díky svému nadšení a obrovskému nasazení dokáží pomáhat lidem kolem sebe a tak třeba změnit jejich životy k lepšímu, vést normálnější život nebo třeba zajistit vzdělání dětem v Africe.
Na každém kroku plno silných lidských příběhů - a jsou součástí našich životů.
20. – 23.3.2018 jsme se s paní ředitelkou Aliance Evou Knappovou zúčastnily 11. konference o rakovině prsu (EBCC) v Barceloně, jejíž spoluorganizátorem byla Europa Donna – evropská koalice proti rakovině prsu, tedy naše zastřešující evropská organizace (47 členských zemí).
V Praze nás vyprovázelo mrazivé počasí, po 2 a ½ hodinovém letu a překvapivě krátké cestě autobusem do centra Barcelony nás vítalo sluníčko a příjemných 13°C.
Konference byla dalším příjemným překvapením, zorganizována byla tak dobře, že navzdory 2500 účastníkům a dlouhým frontám k registraci bylo čekání minimální.
Edukačního semináře, na kterém přednášela paní primářka Miroslava Skovajsová o problematice rakoviny prsu, se zúčastnilo 30 žen. Po odborném výkladu paní primářky, měly možnost se také naučit správnému samovyšetřování na prsních fantomech, které edukovaly mladé ženy z Bellis -Mladé pacientky s rakovinou prsu.
Naši partneři
