Nejdůležitější poučka, která zazněla: Když na Vás někdo naléhá, že musíte hned něco udělat, někam kliknout, zadat svoje osobní údaje nebo číslo karty, DEJTE SI 10 MINUT NA ROZMYŠLENOU A NEPOUŽÍVEJTE EMOCE, ALE MOZEK.

Další praktické rady najdete v záznamu kavárny na našem You Tube:https://youtu.be/N7shjHrUXP4?si=qr5iDwjE9jMcbhak

Třetí funkční období Pacientské rady ministra zdravotnictví na roky 2026-2030 odstartovalo minulý týden, kdy ministr zdravotnictví Adam Vojtěch předal staronovým i novým členům svého poradního orgánu jmenovací dekrety. Pacientky s rakovinou prsu zastupuje naše ředitelka Štěpánka Pokorná . Štěpánce i dalším členům rady přejeme mnoho sil v jejich důležité práci.

To i mnoho dalšího jsme se v sobotu 18.4. 2026 dozvěděli na procházce pražskými pasážemi s úžasnou Naďou Bílou. Další procházku pro pacientky a jejich spřízněné duše připravujeme na září.

Díky naší původkyni za zajímavé informace a všem za účast.

Zveme vás na společnou pouť po části svatojakubské cesty – Pražské Camino, které projdeme v neděli 30. srpna 2026. V ten samý den se poutnice, pacientky s rakovinou prsu z celé Evropy vydají na svou cestu směrem do Santiaga de Compostela, dlouhou 125 km. My se k nim symbolicky připojíme v Praze.

 Trasa: Praha 9, Prosek – bazilika sv. Jakuba
 Délka: 8,5 km
Start: 8:30 hod – bude potvrzeno

Naše spřátelená organizace Fundación Carrera por la Vida – Walk for Life z Tenerife organizuje již několik let pro své členy pouť do Santiaga de Compostela po tzv. francouzské cestě. Letos poprvé pozvala k účasti i pacientky z dalších zemí. Z České republiky se přihlásily 3 účastnice. Zájem byl však mnohem větší – mnohým ženám však v účasti brání fyzická kondice, finance, časová náročnost nebo jazyková bariéra.

Proto jsme se domluvily s pacientskou organizací z Lucemburska, že ve stejný den, kdy poutnice vyrazí na své „oficiální“ Camino, uspořádáme v Lucemburku a v Praze symbolické „malé“ Camino, kterého se může zúčastnit kdokoliv. Trasa, kterou v Praze půjdeme symbolicky navazuje na Žitavskou cestu a představuje její pražské zakončení.

Plánujeme také video spojení s poutnicemi přímo na trase ve Španělsku, abychom mohly sdílet tento výjimečný okamžik napříč Evropou.

Svatojakubská cesta (Camino de Santiago) je tradiční poutní trasa, která už po staletí vede ze střední Evropy až do severozápadního Španělska, kde je pohřben apoštol Jakub. Lidé se na ni vydávají z různých důvodů – duchovních, turistických, nebo prostě proto, aby si vyčistili hlavu a načerpali novou energii.

Přidejte se k nám a zažijte jedinečnou atmosféru pouti přímo v Praze – a staňte se součástí evropského příběhu podpory a sounáležitosti.

Pokud vás tato pozvánka zaujala, napište nám na vosalikova@czechpr.cz, ať Vám můžeme poslat před začátkem akce pokyny.

Těšíme se na společnou cestu!

Dominujícím tématem prvního dne byla umělá inteligence a její úloha v odhalení, diagnóze i výzkumu rakoviny. Zapojení AI mění realitu, ale důraz je na zainteresovanosti pacienta, kvalitních datech, transparentnosti a lidském vedení. AI v screeningu snižuje nápor práce na odborný zdravotnický personál, v klinických studiích pomáhá s historií, se sběrem dostupných dat od skutečných pacientů, uplatní se v chirurgii, v prognóze, zrychluje výzkum a vývoj nových léků (řádově z roků na měsíce), zkoumá chemické a biologické možnosti léků a jejich případné využití i u jiných nemocí. Úplně však lidskou účast nenahradí, třeba v otázce odpovědnosti.

Rakovina prsu je nejčastěji diagnostikována pacientům ve věku 50 – 69 let, ale incidence směrem nahoru i dolů výrazně stoupá. A právě to bylo dalším důležitým tématem konference. Jak se liší priority mladých pacientek – plodnost, těhotenství, sexuální zdraví, antikoncepce i rekonstrukce prsů a kdy během léčby o tom začít mluvit. Kvalita života.

U starších pacientek se kumulují i jiné život ohrozující nemoci. To je i důvod, proč nejsou zařazovány do klinických studií. Pacientky spíš zdůrazňují užívání si každého dne.

Pozornost byla věnována o otázkám jak říci, že už jiná léčba není, nebo jak mluvit s okolím, když chce pacientka ukončit léčbu. Na druhé straně, jak to všechno zvládá odborný zdravotnický personál, možnost vyhoření, deprese a jak se s tím vypořádat.

Bohatý program, výborné odborné přednášky, ale i osobnější připravené pro obhájce pacientů, kterých důležitost a všudypřítomná pomoc stoupá. Spolupráce pacientských organizací napříč Evropou reprezentovaných ED, evropskou koalicí, sdílení nových poznatků, nejlepší praxe a nových možností, to vše zařadilo EBCC evropskou konferenci mezi významné mezinárodní události.  

Marta Kostrová, národní reprezentant ČR pro ED

Děkujeme Magenta Experience Center za poskytnutí prostor a všem účastnicím z pacientských organizací, které se zapojily do letošní výzvy.

Video : https://youtu.be/6JvVNXq8xGc?si=5XG3tmTZmwJBT2FM

#DokazesToTaky#SpoluJsmeSilnejsi#Aliancezen

Čeká Vás otevřený a inspirativní rozhovor o cestě do kokpitu stíhacího letounu, o náročném výcviku, odpovědnosti, rozhodování pod tlakem i o osobních zkušenostech z praxe. Součástí setkání bude také prostor pro Vaše dotazy.

📅 Datum:  25. února 2026

⏰ Čas: 17:00

💻 Platforma: Microsoft Teams

🔗 Pro odkaz k připojení si napište Ivě Bachanové na aliance@breastcancer.cz

Připojte se k nám a nahlédněte do světa, který většina z nás zná jen z filmů. A zvažte, jestli do kavárny tentokrát nepozvete i muže z vašeho okolí, kteří mají rádi letadýlka ;-).

Těšíme se na Vaši účast.

Etický kodex Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.

Havlíčkovo náměstí 746/11, Žižkov, 130 00 Praha 3, IČ 26704374 (dále jen „organizace“)

Tento etický kodex stanovuje základní principy, kterými se řídí činnost organizace, členové jejích orgánů, její zaměstnanci, dobrovolníci a spolupracovníci (dále jen „dotčené osoby“). Cílem etického kodexu je zajistit důvěryhodnost, transparentnost a respekt vůči pacientům, partnerům i veřejnosti. Tento etický kodex je závazný pro všechny dotčené osoby.

1.  Poslání a respekt k pacientům

• Pomáháme onkologickým pacientkám a pacientům s úctou, empatií a bez předsudků.
• Respektujeme důstojnost každého jednotlivce bez ohledu na jeho zdravotní stav, sociální postavení či osobní přesvědčení.

2.  Zákaz diskriminace

• V organizaci je přísně zakázána jakákoli forma diskriminace na základě pohlaví, rasy, etnického původu, věku, zdravotního postižení, sexuální orientace, náboženství nebo politického názoru.
• Všichni mají rovný přístup ke službám organizace i možnostem zapojení do její činnosti.

3.  Vyloučení střetu zájmů

• Dotčené osoby se vyhýbají situacím, které by mohly vést ke střetu osobních, profesních nebo finančních zájmů s posláním organizace.
• Veškeré rozhodování v organizaci musí být vedeno výhradně ve prospěch pacientek a pacientů a veřejného zájmu.

4.  Transparentnost a odpovědnost

• Organizace jedná otevřeně, poskytuje pravdivé informace o své činnosti, financování a výsledcích.
• Každá dotčená osoba nese odpovědnost za své jednání a přispívá k budování důvěry veřejnosti v organizaci a její činnost.

5.  Důstojná spolupráce

• Vztahy uvnitř organizace i s externími partnery jsou založeny na vzájemném respektu, slušnosti a profesionálním přístupu.
• Podporujeme týmovou práci, otevřenou komunikaci a sdílení znalostí.

6.  Ochrana osobních údajů a práce s daty

• Veškeré osobní údaje pacientů, dárců a další fyzických osob jsou zpracovávány v souladu s platnými právními předpisy (GDPR).
• Data jsou uchovávána bezpečně, přístup k nim mají pouze oprávněné osoby.
• Informace o zdravotním stavu pacientek a pacientů jsou považovány za citlivé a jsou chráněny s maximální péčí.
• Subjekty údajů mají právo na přístup ke svým datům, jejich opravu či výmaz v souladu s právními předpisy.

7.  Etika fundraisingu

• Finanční prostředky získáváme čestně, transparentně a s respektem k dárcům.
• Veškeré fundraisingové aktivity musí být pravdivé, nesmí klamat ani zneužívat emoce.
• Dárci mají právo být informováni o využití svých darů.
• Nepřijímáme dary, které by mohly ohrozit nezávislost nebo důvěryhodnost organizace.
• Respektujeme přání dárců ohledně anonymity nebo účelu daru.

V Praze dne 27. listopadu 2025

Ke stažení: