Klinický výzkum se mění v nejlepší praxi
Konference, která se vzhledem k pandemii coronaviru zrealizuje virtuálně, slibuje kvalitní program i přednášející. Témata jsou závažná a zajímavá, souhrn nejnovějších výzkumů v oblasti nádorů prsu a jejich uvedení do praxe, léčba rozvinuté i metastatické fáze nemoci, multidisciplinární týmy k zajištění léčby, nové výzkumy v oblasti imunoterapie, výběr té nejvhodnější léčby pro mladé pacientky podle reakce nádoru. Diskutovat se bude také o vhodnosti a bezpečnosti radioterapie a chemoterapie a jak to nejlépe zjistit, o bezpečnosti prsních implantátů a kdy je vhodná doba je použít.
Vážený pane ministře,
dovolte mi poděkovat Vám za Vaši obětavou práci ve funkci ministra zdravotnictví. Velmi si vážím spolupráce, kterou jste navázal s pacientskými organizacemi s cílem umožnit nám podílet se na tvorbě právních předpisů, které ovlivňují život našich členů, pacientů.
Děkujeme Vám i za čas, který jste věnoval osobní účasti na našich akcích, ať už to byly kampaně pro veřejnost v rámci osvěty v boji proti rakovině prsu nebo podpora světové konference Reach to Recovery International. Kromě prestiže přítomnosti ministra zdravotnictví těšily jsme se i z toho, že tato setkání byla lidsky velmi příjemná.
Vážený pane ministře, dovolte nám popřát Vám do příštích dnů, měsíců a let především pevné zdraví, úspěchy na poli profesionálním a hodně šťastných chvil v osobním životě.
S úctou
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.
V Praze dne 21. září 2020
Aliance žen s rakovinou prsu uspořádala 16. září 2020 další edukační seminář pro nové začínající edukátorky, který odborně vedla MUDr. Miroslava Skovajsová, PhD a proškolila více než dvacet žen z Bellis mladé ženy s rakovinou prsu.
Nově vyškolené edukátorky budou zapojeny do projektu Nejde jen o prsa a na přednáškách na středních školách i veřejných akcích budou dál předávat informace o prevenci rakoviny prsu a na prsních fantomech edukovat samovyšetřování prsu.
I v letošním roce byla naše Značka spolehlivosti obhájena a patříme mezi 18 takto prověřených organizací.
Tisková zpráva zde
Vybralo se neuvěřitelných 21 976 Kč a my moc děkujeme všem.
Neuvěřitelných 97 885 Kč nám darovala společnost NaniNails.cz, která v rámci své akce Pink Friday podpořila naši Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s..
ED zveřejnila svůj výhledový plán do r. 2023, který má 3 hlavní složky:
- Posílení ED
- Posílení spolupráce mezi členskými zeměmi
- Udržení silné pozice v rámci Evropy
Tisková zpráva Ministerstva zdravotnictví - Pacienti mohou od pondělí sdílet svůj lékový záznam s lékaři, lékárníky a klinickými farmaceuty
Od pondělí 1. června začne fungovat sdílený lékový záznam pacienta. Jde o jednu z klíčových funkcionalit informačního systému eRecept. Umožňuje, aby s informacemi o lécích, které se již dnes nachází v centrálním úložišti elektronických receptů, mohli ve prospěch pacientů v rámci poskytování zdravotní péče pracovat lékaři, lékárníci a kliničtí farmaceuti, ve chvíli, kdy jim poskytují zdravotní službu.
V milánském ústředí ED-Evropské koalici proti rakovině prsu se objevila nová tvář - Marzia Zambon.
Výbor ED aktivně řeší otázky všech aspektů souvisejících s její existencí a budoucnosti. Jedním z výsledků jednání a diskuzí bylo vytvoření nové pracovní pozice pro vnější záležitosti. Tento post zaujala od března Marzia Zambon, advokátka z Milána s 25 letou praxi a nadšením, energií a značným potenciálem pro práci v ED. Má americké i italské občanství a perfektní oba dva jazyky.
Spolupracovník Aliance žen s rakovinou prsu a lektor cvičení Tai-chi Ivan Trebichavský připravil a natočil sérii videí cvičení Jak rozproudit lymfu, díky nimž si bude moci zacvičit a také pochopit, jak správně jednotlivá cvičení provádět.
Můžete se zapojit a vyzkoušet - sledujte buď Facebook Protajci nebo jeho You Tube kanál. Postupně budou přidávány další videa.
Youtube kanál:
https://www.youtube.com/channel/UC8S24C_cCckxd0964B1QFtQFlow forma - trailer k instruktážním videím.
https://www.youtube.com/watch?v=Q1nWyfrw-NA
Cvičení otáčení kolem osy 1.
https://www.youtube.com/watch?v=xcxDGluVbno
Bezpečnost a charakteristika cvičení "Protajči se ke zdraví".
https://www.youtube.com/watch?v=wzm08szq18U
Dotazník najdete na odkazu http://tiny.cc/HOP-COVID-19. Vaše odpovědi pomohou zmapovat dostupnost onkologické péče v čase pandemie COVID-19 a dát tak zpětnou reakci za pacienty odborníkům.
Co by měli onkopacienti vědět o novém koronaviru?
Koronavirus COVID-19 infikuje všechny věkové kategorie, starší lidé a lidé trpící nějakou nevyléčitelnou nemocí (např. astma, diabetes, srdeční problémy) jsou nejzranitelnější a jejich onemocnění má těžší průběh.
Jenom málo zemí bralo v lednu vážně zprávy z Číny, až když WHO (Světová zdravotnická organizace) vyhodnotila situaci jako globální pandemii, rapidně vzrostl zájem všech včetně onkologických pacientů o nejnovější detailní informace o šířící se nákaze. Kromě zdravotnických a politických autorit jednotlivých zemí s aktuálními doporučeními ale i zákazy zaměřenými na eliminaci šíření koronavirové nákazy, poskytují a zveřejňují relevantní informace i různé odborné subjekty (pro onkologické pacienty např. Americká onkologická společnost ASCO, Evropská onkologická asociace ESMO, ECCO a další.
Tisková zpráva
Praha, 7. 4. 2020 – Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.
Veškeré skupinové aktivity jsou z nařízení vlády o omezení pohybu osob a omezení rizik ZRUŠENY nebo přesunuty. Info ZDE!
Individuální konzultace probíhají - odborné sociální poradenství je možné domluvit v pondělí - středu na tel.: 739 004 222. Konzultace s psycholožkou/terapeutkou doporučujeme řešit telefonicky: 739 001 123 nebo přes SKYPE.
Pokud se nedovoláte na uvedená čísla, vytočte Linku Amelie 739 004 333 každý všední den od 9:00 do 15:00
https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/lecba/vyjadreni-vyboru-cos-cls-jep-pacientum/
Pokud budete cítit obavy, tíseň - neobávejte se zavolat o radu na tyto linky.
10.3. vyhlásila Světová zdravotnická organizace šíření nákazy novým koronavirem za pandemii. Generální ředitel WHO varoval, že v souvislosti se zhoršující situaci budou muset jednotlivé země najít rovnováhu mezi ochranou zdraví občanů, minimalizací ekonomických a sociálních problémů a respektováním lidských práv.
EPF (Evropské pacientské fórum) apeluje na členské země, aby jednaly rychle a zodpovědně a přijaly taková opatření, které zajistí dostatečnou kapacitu zdravotního systému v bitvě se šířením nákazy.
Zajistit včasnou a bezpečnou léčbu.
Obzvlášť rizikovou skupinou jsou pacienti s chronickými nemocemi (diabetes, srdeční problémy, oslabená imunita, respirační nemoci a vysoký tlak) a lidé vyššího věku. To je významné procento populace, jelikož v Evropě žije 150 milionů lidí s chronickou nemocí a 50 milionů s více než jednou nemoci.
Apelujeme na členské země, aby zavedly účinná opatření na jejich ochranu především všestrannou podporou nemocnic a zdravotnického personálu.
PhDr. Ing. Martin Pospíchal, psycholog z České lékařské společnosti vyjádřil členkám a členům pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu podporu a mezi lidmi po prodělaném onkologickém onemocnění vnímá vyšší míru obav z možného rizika nákazy.Proto připravil krátký webový seminář na téma "Jak lépe zvládat strach z nákazy COVID-19?" Je určený onkologicky nemocným, lidem po nemoci nebo jejich blízkým. Ale je možná účast i širší veřejnosti.
Seminář proběhne už tento čtvrtek 19.3 od 13 hodin. Je zdarma, on-line a tedy není potřeba někam jezdit. Stačí se pouze vzdáleně připojit z klidu domova či nemocnice přes jakýkoliv počítač s internetem:
https://www.linkos.cz/ceska-onkologicka-spolecnost-cls-jep/o-portalu/zive-prenosy/jak-lepe-zvladat-strach-z-nakazy-covid-19-1/
Dr. Pospíchal přeje všem hodně energie pro zvládnutí náročného období.
Psychologické dvanáctero pro ohrožené skupiny, včetně onkologicky nemocných. Níže uvedeným bychom se rádi z psychologického pohledu připojili k lékařskému Desateru bezpečnosti pacienta pro aktuální období:
1) Respektovat pokyny vydané vládou.
Pokud člověk dodržuje tyto pokyny, snižuje pravděpodobnost šíření nákazy, a tím v mnoha případech i svoje pocity strachu. Avšak přesto, že vše dodržujeme, můžeme pociťovat strach.
2) Přijmout skutečnost, že určitá míra strachu je v této situaci normální.
Vážené a milé kolegyně,
v souvislosti s výskytem koronaviru označovaného jako SARS CoV-2 prosíme všechny pacientské organizace, aby učinily vše pro to, aby zabránily šíření infekce do skupin osob, které jsou zvýšeně zranitelné, tedy především pacientek.
Zároveň upozorňujeme na to, že s účinností od 13.3. od 6:00 hodin zakázala vláda České republiky divadelní, hudební, filmová a další umělecká představení, sportovní, kulturní, náboženské, spolkové, taneční, tradiční a jim podobné akce a jiná shromáždění, výstavy, slavnosti, poutě, přehlídky, ochutnávky, trhy a veletrhy, vzdělávací akce, a to jak veřejné, tak soukromé s účastí přesahující ve stejný čas 30 osob, a to do odvolání.
Prosíme zástupkyně a členky pacientských organizací, aby se o sebe staraly, chránily a byly podle možností nápomocny potřebným. Víme, že solidarita, soucit a péče jsou důležitými hodnotami pro každou z nás. Je ale také nutné zdůraznit, že tato pomoc by neměla ohrozit toho, kdo ji poskytuje.
Vyzýváme Vás, abyste sledovaly pokyny, které průběžně uveřejňuje Ministerstvo zdravotnictví www.mzcr.cz<http://www.mzcr.cz> a řídily se jimi. V příloze naleznete Desatero bezpečnosti onkologického pacienta pro aktuální období, které připravila Česká onkologická společnost ve spolupráci s Dialogem Jessenius.
Jsme si vědomy, že nadcházející dny a týdny nebudou pro nikoho z nás jednoduché. Jsme však přesvědčeny, že je zvládneme dobře a se ctí.
Myslíme na Vás.
- Sledujte pravidelně a denně veřejné informační zdroje a webové stránky nemocnic onkologických center a jednotlivých pracovišť, kde jsou dostupné informace o hlavních opatřeních a postupech při infekčních epidemiích, včetně postupu při projevech podezřelých z probíhající infekce (typicky horečky, kašel, dušnost, rýma, chrapot) nebo postupu při kontaktu s infikovanou osobou.
- Máte-li projevy podezřelé z probíhající infekce (např. teploty, kašel, dušnost, rýma, chrapot) nevstupujte na onkologické pracoviště a mezi další onkologické pacienty a personál. Se svým onkologem se telefonicky domluvte na možnosti případného posunu kontroly a léčby a navštivte zdravotnické pracoviště aktuálně určené pro řešení těchto případů (viz bod č.1, informace také u praktického lékaře).
- V případě potřeby vypsání receptu na léky se domluvte telefonicky na zaslání receptu elektronickou cestou, je-li možné.
- Při kýchání, smrkání používejte jednorázové kapesníčky, které si dávejte před ústa a jednou použitý kapesníček již znovu nepoužívejte a pečlivě vyhoďte do odpadkového koše, není-li jiné speciálně určené místo.
- Omezte a ideálně vynechejte cestování prostředky hromadné dopravy, vynechejte také návštěvy míst s kumulací osob, nákupní centra, čekárny, atp.
- Omezte platby hotovostí a kontakt s mincemi a bankovkami, platby ideálně bezkontaktní kartou.
- Dodržujte hygienu a čistotu rukou, pravidelně si je umývejte pečlivě s mýdlem a máte-li, využívejte i desinfekční prostředky. Omezte pozdrav podáváním rukou, omezte doteky povrchů, zábradlí a madel ve veřejných prostorách, případně poté pečlivě ruce umyjte, desinfikujte, je-li možné.
- Dodržujte dostateční přísun tekutin, žvýkejte žvýkačky pro udržení produkce slin, dbejte na dostatek pestré stravy, vitamínů, živin a energie.
- Využijte krátké procházky na čerstvém vzduchu volného prostoru.
- Při pocitu únavy odpočívejte a spěte.
prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. a Dialog-Jessenius, o.p.s., 10. 3. 2020
Semináře se zúčastnilo více než 50 žen ze 30ti různých zemí a 2/3 z nich byly po léčbě. Paige Robinson skvěle připravila veškeré podklady pro samotné přednášky, které byly zaměřené například na prvotní detekci rakoviny prsu, na patologii, možnosti léčby a kvalitu lékařských zařízení. Součástí bylo také rychlé seznámení s organizaci Europa Donna, která seminář pořádá již mnoho let. Energická ředitelka Susan Knox nám přiblížila samotné fungování organizace, její evropský a regionální význam a metody současného lobbingu.
U příležitosti Světového dne boje proti rakovině - 4.února se Europa Donna-Evropská koalice proti rakovině prsu, reprezentována její výkonní ředitelkou Susan Knox, zúčastnila zahájení Evropského plánu boje proti rakovině: Let´s strive for more on World Cancer Day.
Tato významná akce se konala přímo v Evropském parlamentu v Bruselu z iniciativy europoslanců sdružených v skupině Europoslanci proti rakovině.
Poslední měsíce roku 2019:
14.-16. listopadu zástupkyně výkonné ředitelky Karen Benn pracovala v přípravném výboru mezinárodní konference pro pacienty v pokročilém stadiu nádoru prsu ABC5, která se konala v Lisabonu. Prezidentka ED Mona Elzayat a členka výboru ED Olivia Pagani zastupovaly ED a společně pracovaly v stánku ED, kde informovaly a radily všem zájemcům a obhájcům pacientek z různých zemí světa.
Ve dnech 22. – 23. listopadu 2019 proběhla Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu, které se zúčastnilo téměř osmdesát osob. Tématem konference bylo „Hodnocení kvality zdravotní péče a personalizace medicíny“ a „Genomové profilováni a jeho role v personalizaci onkologické péče v 21. století“.
Europa Donna – Evropská koalice proti rakovině prsu oslavila 25 let své činnosti s více než 200 obhájci pacientů z 44 zemí na 14. Pan-evropské konferenci ve Vídni.
Oslavovali jsme společně významný pokrok během 25 let a úspěšné zaměření na priority budoucnosti: rovný přístup všech zemí Evropy ke kvalitní léčbě pro pacientky s primárním i metastatickým nálezem podle evropských směrnic a zvýšený zájem o kvalitu života po léčbě, o problematiku návratu do zaměstnání a o pacientky s genetickým rizikem.
Prezidentka ED Mona Elzayat vystoupila 16.10.2019 na fóru Evropského parlamentu “Společně měníme rakovinu prsu: Nový obraz budoucnosti rakoviny prsu v EU v příštích 5 letech”.
Přednášela o letité iniciativě ED jako obhájce pacientů a o potřebě společné práce na implementaci rezolucí EP (2003, 2006) a Deklarace (2010, 2015). Zdůraznila potřebu mamografického screeningu podle Směrnic EU a specializovaných center pro pacientky s diagnózou rakoviny prsu. Spousta práce už byla udělána, ale stále je co dělat, aby všechny ženy v Evropě měly rovný přístup k nejkvalitnější léčbě a péči. A o tom bude v příštích 5 letech spolupráce s EP.
Přejeme si, aby rostly, kvetly a staly se nadějí, jež nikdy nezhasne.
Letošní již 9. ročník celostátní akce PLAVEME PRSA se konal o víkendu 12. – 13. října 2019 za účasti 15 pacientských organizací a Baby Club Elma Kladno, MEBYS Trutnov a Born To Swim. Na 13 místech republiky se na počest 15. října, který slavíme s Europa Donna jako Den boje za zdravá prsa plavali prsa a všichni dohromady naplavali přes 694 tisíc metrů.
Přijďte se více dozvědět o novinkách v projektu Hlas pacientek - o naplňování zdravotních a sociálních potřeb pacientek s rakovinou prsu.
Naši partneři
