Růžový říjen je už tradičně věnován kampaním za zdravá prsa napříč Evropou i mimo ní. Kvůli pandemii koronaviru byly mnohé zrušeny nebo přesunuty na sociální sítě.
Virtuální podobu měly i tři evropské události, v kterých jsem zastupovala Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s.
EBCC – Evropská konference o rakovině prsu –
se přesunula na internet 2.- 3.10.2020. Byl to maraton prezentací, přednášek, workshopů i přímé řešení reálných případů nádorů prsu mezinárodním týmem odborníků.
AVON linka za zdravá prsa poskytuje každou pracovní středu od 16.00 do 18.00 službu psychologického poradenství v náročné situaci.
Psychologické služby jsou nabízeny pro ženy (případně i muže) v souvislosti s diagnózou rakoviny prsu, a to v tomto rozsahu:
Obsahem je psychologické poradenství v náročné životní situací spojené s diagnózou onkologického onemocnění (rakovina prsu). Tedy primárně zvládání stresu a emocí v této situaci, a také při řešení akutních psychických či vztahových problémů souvisejících s diagnózou, případně návratem nemoci.
Součástí není pravidelná a dlouhodobá terapie nebo párová terapie. Není možné se „zamluvit si“ čas psychologa v rámci další středy apod.
Služba zachovává principy osobní důvěry z pohledu sdělování informací o individuálních klientech. Klient může na telefonní lince požádat o plnou anonymitu, tedy nemusí se ani představit.
Pravidelná možnost psychologické podpory po telefonu probíhá každou pracovní středu v měsíci od 16 do 18 hodin. Pokud klient zavolá po 17:35, bude směrován na příští středu. Na zmeškané hovory bude voláno v rámci možností zpět daný den v uvedeném čase.
Volejte zdarma na: 800 546 546
Pište na This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. nebo na messengeru FB profilu AVON Linky za zdravá prsa
Provozní doba Linky:
pondělí–pátek od 10:00 do 18:00 hodin (mimo st. svátků).
Vážený pane premiére, vážená paní poslankyně/vážený pane poslanče,
zástupkyně a zástupci níže uvedených pacientských a podpůrných organizací se znepokojením sledují zpoždění projednávání novely zákona 378/2007 Sb., zákona o léčivech (sněmovní tisk 581), která má zavést tzv. emergentní systém dodávky léčiva do lékáren. Cílem novely je, kromě jiných opatření, poskytnout pacientovi záruku, že pokud je lék dovážen na český trh, tak se k němu dostane i v té nejmenší lékárně.
Europa Donna - evropská koalice proti rakovině prsu už v roce 2008 stanovila 15. říjen jako Den pro zdravá prsa, kdy si připomínáme, že zdravý životní styl - pohyb, vyvážená strava a žádná nadváha - výrazně přispívají k udržení zdravých prsů.
S ohledem na vládní nařízení, které vstoupilo v platnost o zákazu konání výstav, jsme nuceny, po konzultaci na odpovědných místech, výstavu My Time Our Time – Neviditelné ženy odložit na dobu, kdy bude z hlediska rizika nákazy, a tedy i zásahů státu, příznivější doba.
Kampaň se z veřejného prostoru přesune na sociální sítě, kde odstartuje v pondělí 12.10.2020.
Věříme, že i tato forma pomůže dalším pacientům a veřejnosti uchopit a pochopit tak obtížné téma, jakým je metastatický rakovina prsu.
.
Aliance žen s rakovinou prsu za odborné pomoci MUDr. Miroslavy Skovajsové Ph.D a skvělých edukátorek z Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu uspořádala 1. října seminář o samovyšetření prsu pro zaměstnankyně Státního úřadu pro kontrolu léčiv.
Ve spolupráci se Státním úřadem pro kontrolu léčiv jsme odstartovaly ,,Růžový říjen,, tzv. Pink October, měsíc boje za zdravá prsa a proti rakovině prsu.
Česká pošta od úterý 15. září do pátku 18. září roznášela do domovních poštovních schránek obálky s pěti rouškami a jedním respirátorem. Vyzýváme všechny příjemce těchto obálek, aby si důkladně vizuálně zkontrolovali stav doručených roušek a respirátorů. Pokud při takové kontrole odhalí jakékoli mechanické poškození (např. pomačkání), znečištění nebo namočení (či navlhnutí), pak by takové roušky a respirátory neměli použít.
Klinický výzkum se mění v nejlepší praxi
Konference, která se vzhledem k pandemii coronaviru zrealizuje virtuálně, slibuje kvalitní program i přednášející. Témata jsou závažná a zajímavá, souhrn nejnovějších výzkumů v oblasti nádorů prsu a jejich uvedení do praxe, léčba rozvinuté i metastatické fáze nemoci, multidisciplinární týmy k zajištění léčby, nové výzkumy v oblasti imunoterapie, výběr té nejvhodnější léčby pro mladé pacientky podle reakce nádoru. Diskutovat se bude také o vhodnosti a bezpečnosti radioterapie a chemoterapie a jak to nejlépe zjistit, o bezpečnosti prsních implantátů a kdy je vhodná doba je použít.
Vážený pane ministře,
dovolte mi poděkovat Vám za Vaši obětavou práci ve funkci ministra zdravotnictví. Velmi si vážím spolupráce, kterou jste navázal s pacientskými organizacemi s cílem umožnit nám podílet se na tvorbě právních předpisů, které ovlivňují život našich členů, pacientů.
Děkujeme Vám i za čas, který jste věnoval osobní účasti na našich akcích, ať už to byly kampaně pro veřejnost v rámci osvěty v boji proti rakovině prsu nebo podpora světové konference Reach to Recovery International. Kromě prestiže přítomnosti ministra zdravotnictví těšily jsme se i z toho, že tato setkání byla lidsky velmi příjemná.
Vážený pane ministře, dovolte nám popřát Vám do příštích dnů, měsíců a let především pevné zdraví, úspěchy na poli profesionálním a hodně šťastných chvil v osobním životě.
S úctou
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.
V Praze dne 21. září 2020
Aliance žen s rakovinou prsu uspořádala 16. září 2020 další edukační seminář pro nové začínající edukátorky, který odborně vedla MUDr. Miroslava Skovajsová, PhD a proškolila více než dvacet žen z Bellis mladé ženy s rakovinou prsu.
Nově vyškolené edukátorky budou zapojeny do projektu Nejde jen o prsa a na přednáškách na středních školách i veřejných akcích budou dál předávat informace o prevenci rakoviny prsu a na prsních fantomech edukovat samovyšetřování prsu.
I v letošním roce byla naše Značka spolehlivosti obhájena a patříme mezi 18 takto prověřených organizací.
Tisková zpráva zde
Vybralo se neuvěřitelných 21 976 Kč a my moc děkujeme všem.
Neuvěřitelných 97 885 Kč nám darovala společnost NaniNails.cz, která v rámci své akce Pink Friday podpořila naši Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s..
ED zveřejnila svůj výhledový plán do r. 2023, který má 3 hlavní složky:
- Posílení ED
- Posílení spolupráce mezi členskými zeměmi
- Udržení silné pozice v rámci Evropy
Tisková zpráva Ministerstva zdravotnictví - Pacienti mohou od pondělí sdílet svůj lékový záznam s lékaři, lékárníky a klinickými farmaceuty
Od pondělí 1. června začne fungovat sdílený lékový záznam pacienta. Jde o jednu z klíčových funkcionalit informačního systému eRecept. Umožňuje, aby s informacemi o lécích, které se již dnes nachází v centrálním úložišti elektronických receptů, mohli ve prospěch pacientů v rámci poskytování zdravotní péče pracovat lékaři, lékárníci a kliničtí farmaceuti, ve chvíli, kdy jim poskytují zdravotní službu.
V milánském ústředí ED-Evropské koalici proti rakovině prsu se objevila nová tvář - Marzia Zambon.
Výbor ED aktivně řeší otázky všech aspektů souvisejících s její existencí a budoucnosti. Jedním z výsledků jednání a diskuzí bylo vytvoření nové pracovní pozice pro vnější záležitosti. Tento post zaujala od března Marzia Zambon, advokátka z Milána s 25 letou praxi a nadšením, energií a značným potenciálem pro práci v ED. Má americké i italské občanství a perfektní oba dva jazyky.
Spolupracovník Aliance žen s rakovinou prsu a lektor cvičení Tai-chi Ivan Trebichavský připravil a natočil sérii videí cvičení Jak rozproudit lymfu, díky nimž si bude moci zacvičit a také pochopit, jak správně jednotlivá cvičení provádět.
Můžete se zapojit a vyzkoušet - sledujte buď Facebook Protajci nebo jeho You Tube kanál. Postupně budou přidávány další videa.
Youtube kanál:
https://www.youtube.com/channel/UC8S24C_cCckxd0964B1QFtQFlow forma - trailer k instruktážním videím.
https://www.youtube.com/watch?v=Q1nWyfrw-NA
Cvičení otáčení kolem osy 1.
https://www.youtube.com/watch?v=xcxDGluVbno
Bezpečnost a charakteristika cvičení "Protajči se ke zdraví".
https://www.youtube.com/watch?v=wzm08szq18U
Dotazník najdete na odkazu http://tiny.cc/HOP-COVID-19. Vaše odpovědi pomohou zmapovat dostupnost onkologické péče v čase pandemie COVID-19 a dát tak zpětnou reakci za pacienty odborníkům.
Co by měli onkopacienti vědět o novém koronaviru?
Koronavirus COVID-19 infikuje všechny věkové kategorie, starší lidé a lidé trpící nějakou nevyléčitelnou nemocí (např. astma, diabetes, srdeční problémy) jsou nejzranitelnější a jejich onemocnění má těžší průběh.
Jenom málo zemí bralo v lednu vážně zprávy z Číny, až když WHO (Světová zdravotnická organizace) vyhodnotila situaci jako globální pandemii, rapidně vzrostl zájem všech včetně onkologických pacientů o nejnovější detailní informace o šířící se nákaze. Kromě zdravotnických a politických autorit jednotlivých zemí s aktuálními doporučeními ale i zákazy zaměřenými na eliminaci šíření koronavirové nákazy, poskytují a zveřejňují relevantní informace i různé odborné subjekty (pro onkologické pacienty např. Americká onkologická společnost ASCO, Evropská onkologická asociace ESMO, ECCO a další.
Tisková zpráva
Praha, 7. 4. 2020 – Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.
Veškeré skupinové aktivity jsou z nařízení vlády o omezení pohybu osob a omezení rizik ZRUŠENY nebo přesunuty. Info ZDE!
Individuální konzultace probíhají - odborné sociální poradenství je možné domluvit v pondělí - středu na tel.: 739 004 222. Konzultace s psycholožkou/terapeutkou doporučujeme řešit telefonicky: 739 001 123 nebo přes SKYPE.
Pokud se nedovoláte na uvedená čísla, vytočte Linku Amelie 739 004 333 každý všední den od 9:00 do 15:00
https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/lecba/vyjadreni-vyboru-cos-cls-jep-pacientum/
Pokud budete cítit obavy, tíseň - neobávejte se zavolat o radu na tyto linky.
10.3. vyhlásila Světová zdravotnická organizace šíření nákazy novým koronavirem za pandemii. Generální ředitel WHO varoval, že v souvislosti se zhoršující situaci budou muset jednotlivé země najít rovnováhu mezi ochranou zdraví občanů, minimalizací ekonomických a sociálních problémů a respektováním lidských práv.
EPF (Evropské pacientské fórum) apeluje na členské země, aby jednaly rychle a zodpovědně a přijaly taková opatření, které zajistí dostatečnou kapacitu zdravotního systému v bitvě se šířením nákazy.
Zajistit včasnou a bezpečnou léčbu.
Obzvlášť rizikovou skupinou jsou pacienti s chronickými nemocemi (diabetes, srdeční problémy, oslabená imunita, respirační nemoci a vysoký tlak) a lidé vyššího věku. To je významné procento populace, jelikož v Evropě žije 150 milionů lidí s chronickou nemocí a 50 milionů s více než jednou nemoci.
Apelujeme na členské země, aby zavedly účinná opatření na jejich ochranu především všestrannou podporou nemocnic a zdravotnického personálu.
PhDr. Ing. Martin Pospíchal, psycholog z České lékařské společnosti vyjádřil členkám a členům pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu podporu a mezi lidmi po prodělaném onkologickém onemocnění vnímá vyšší míru obav z možného rizika nákazy.Proto připravil krátký webový seminář na téma "Jak lépe zvládat strach z nákazy COVID-19?" Je určený onkologicky nemocným, lidem po nemoci nebo jejich blízkým. Ale je možná účast i širší veřejnosti.
Seminář proběhne už tento čtvrtek 19.3 od 13 hodin. Je zdarma, on-line a tedy není potřeba někam jezdit. Stačí se pouze vzdáleně připojit z klidu domova či nemocnice přes jakýkoliv počítač s internetem:
https://www.linkos.cz/ceska-onkologicka-spolecnost-cls-jep/o-portalu/zive-prenosy/jak-lepe-zvladat-strach-z-nakazy-covid-19-1/
Dr. Pospíchal přeje všem hodně energie pro zvládnutí náročného období.
Psychologické dvanáctero pro ohrožené skupiny, včetně onkologicky nemocných. Níže uvedeným bychom se rádi z psychologického pohledu připojili k lékařskému Desateru bezpečnosti pacienta pro aktuální období:
1) Respektovat pokyny vydané vládou.
Pokud člověk dodržuje tyto pokyny, snižuje pravděpodobnost šíření nákazy, a tím v mnoha případech i svoje pocity strachu. Avšak přesto, že vše dodržujeme, můžeme pociťovat strach.
2) Přijmout skutečnost, že určitá míra strachu je v této situaci normální.
Vážené a milé kolegyně,
v souvislosti s výskytem koronaviru označovaného jako SARS CoV-2 prosíme všechny pacientské organizace, aby učinily vše pro to, aby zabránily šíření infekce do skupin osob, které jsou zvýšeně zranitelné, tedy především pacientek.
Zároveň upozorňujeme na to, že s účinností od 13.3. od 6:00 hodin zakázala vláda České republiky divadelní, hudební, filmová a další umělecká představení, sportovní, kulturní, náboženské, spolkové, taneční, tradiční a jim podobné akce a jiná shromáždění, výstavy, slavnosti, poutě, přehlídky, ochutnávky, trhy a veletrhy, vzdělávací akce, a to jak veřejné, tak soukromé s účastí přesahující ve stejný čas 30 osob, a to do odvolání.
Prosíme zástupkyně a členky pacientských organizací, aby se o sebe staraly, chránily a byly podle možností nápomocny potřebným. Víme, že solidarita, soucit a péče jsou důležitými hodnotami pro každou z nás. Je ale také nutné zdůraznit, že tato pomoc by neměla ohrozit toho, kdo ji poskytuje.
Vyzýváme Vás, abyste sledovaly pokyny, které průběžně uveřejňuje Ministerstvo zdravotnictví www.mzcr.cz<http://www.mzcr.cz> a řídily se jimi. V příloze naleznete Desatero bezpečnosti onkologického pacienta pro aktuální období, které připravila Česká onkologická společnost ve spolupráci s Dialogem Jessenius.
Jsme si vědomy, že nadcházející dny a týdny nebudou pro nikoho z nás jednoduché. Jsme však přesvědčeny, že je zvládneme dobře a se ctí.
Myslíme na Vás.
- Sledujte pravidelně a denně veřejné informační zdroje a webové stránky nemocnic onkologických center a jednotlivých pracovišť, kde jsou dostupné informace o hlavních opatřeních a postupech při infekčních epidemiích, včetně postupu při projevech podezřelých z probíhající infekce (typicky horečky, kašel, dušnost, rýma, chrapot) nebo postupu při kontaktu s infikovanou osobou.
- Máte-li projevy podezřelé z probíhající infekce (např. teploty, kašel, dušnost, rýma, chrapot) nevstupujte na onkologické pracoviště a mezi další onkologické pacienty a personál. Se svým onkologem se telefonicky domluvte na možnosti případného posunu kontroly a léčby a navštivte zdravotnické pracoviště aktuálně určené pro řešení těchto případů (viz bod č.1, informace také u praktického lékaře).
- V případě potřeby vypsání receptu na léky se domluvte telefonicky na zaslání receptu elektronickou cestou, je-li možné.
- Při kýchání, smrkání používejte jednorázové kapesníčky, které si dávejte před ústa a jednou použitý kapesníček již znovu nepoužívejte a pečlivě vyhoďte do odpadkového koše, není-li jiné speciálně určené místo.
- Omezte a ideálně vynechejte cestování prostředky hromadné dopravy, vynechejte také návštěvy míst s kumulací osob, nákupní centra, čekárny, atp.
- Omezte platby hotovostí a kontakt s mincemi a bankovkami, platby ideálně bezkontaktní kartou.
- Dodržujte hygienu a čistotu rukou, pravidelně si je umývejte pečlivě s mýdlem a máte-li, využívejte i desinfekční prostředky. Omezte pozdrav podáváním rukou, omezte doteky povrchů, zábradlí a madel ve veřejných prostorách, případně poté pečlivě ruce umyjte, desinfikujte, je-li možné.
- Dodržujte dostateční přísun tekutin, žvýkejte žvýkačky pro udržení produkce slin, dbejte na dostatek pestré stravy, vitamínů, živin a energie.
- Využijte krátké procházky na čerstvém vzduchu volného prostoru.
- Při pocitu únavy odpočívejte a spěte.
prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. a Dialog-Jessenius, o.p.s., 10. 3. 2020
Semináře se zúčastnilo více než 50 žen ze 30ti různých zemí a 2/3 z nich byly po léčbě. Paige Robinson skvěle připravila veškeré podklady pro samotné přednášky, které byly zaměřené například na prvotní detekci rakoviny prsu, na patologii, možnosti léčby a kvalitu lékařských zařízení. Součástí bylo také rychlé seznámení s organizaci Europa Donna, která seminář pořádá již mnoho let. Energická ředitelka Susan Knox nám přiblížila samotné fungování organizace, její evropský a regionální význam a metody současného lobbingu.
U příležitosti Světového dne boje proti rakovině - 4.února se Europa Donna-Evropská koalice proti rakovině prsu, reprezentována její výkonní ředitelkou Susan Knox, zúčastnila zahájení Evropského plánu boje proti rakovině: Let´s strive for more on World Cancer Day.
Tato významná akce se konala přímo v Evropském parlamentu v Bruselu z iniciativy europoslanců sdružených v skupině Europoslanci proti rakovině.
Poslední měsíce roku 2019:
14.-16. listopadu zástupkyně výkonné ředitelky Karen Benn pracovala v přípravném výboru mezinárodní konference pro pacienty v pokročilém stadiu nádoru prsu ABC5, která se konala v Lisabonu. Prezidentka ED Mona Elzayat a členka výboru ED Olivia Pagani zastupovaly ED a společně pracovaly v stánku ED, kde informovaly a radily všem zájemcům a obhájcům pacientek z různých zemí světa.
Naši partneři
