Záznam z webináře zde <https://digiskillscz-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/adam_pesek_digiskills_cz/
EcLpux8LJKJMtWqlFZi1kbwBW68DPKxwAQuxSMpJzJnNXQ?e=6xKcPB
Covid portál - www.covid.gov.cz - dozvíte se informace k očkování (jak se registrovat a jak postupovat dál) a také dostupné informace o vakcíně v současné době, vedlejší účinky, mutace, apod. Dále jsou tam detailní informace v souvislosti s covidem v běžném životě včetně všech opatření, nařízení vlády, jejich detail, platnost a jednoduché vysvětlení.
4. února je již tradičně připsán světovému dni boje proti rakovině. Rakovina je velkou zátěží nejen pro nemocného, kterého ohrožuje na životě a omezuje v běžném životě, ale také pro rodiny a celkově i společnost. Světově se tomuto tématu věnují odborníci a i politici, pracuje se na strategiích boje s rakovinou. V tuto chvíli se připravuje revize Národního onkologického programu ČR a provázání se strategií Zdraví 2030, pak přijde na řadu akční plán. Rakovina se počítá na čas, lidské životy, kapacity, peníze, ale i poznání.
Susan Knox (2x prodělala rakovinu prsu) vedla ED 23 let a dala ji dnešní podobu evropské organizace obhájců pacientek s nádorem prsu (47 členských zemí).
Slavnostní představení knihy proběhne ve čtvrtek 4. února 2021 od 18. hod. v živém vysílání na FB profilu Bellis-mladé ženy s rakovinou prsu. htps://www.facebook.com/mybellisky
Počátkem roku 2020 koronavirová pandemie zasáhla a ovlivnila léčbu mnoha pacientek s rakovinou prsu.
Tato zpráva mapuje práci ED – Evropské koalice proti rakovině prsu a pacientských organizací jednotlivých členských zemí ve snaze pomoci pacientkám v jejich nelehké situaci po dobu od března do prosince 2020.
V dubnu a květnu 2020 mapovala ED pomocí virtuální diskuse s národními zástupci (20 členských PO včetně ČR) aktuální situaci v léčbě a péči o onkologické pacienty, hlavně o pacientky s nádorem prsu v akutním stavu, v remisi i v metastatickém stadiu.
Anketa Top ženy Česka je nejprestižnější akcí svého druhu v Česku. Jejím cílem je zviditelnit úspěšné ženy v soukromé i veřejné sféře. Příběhy úspěšných žen mají inspirovat jejich následovnice a také se zabývat tématy, jako jsou rovné pracovní příležitosti a působení žen na postech s rozhodovacími pravomocemi. Kritéria výběru pro hlavní kategorie, podle kterých odborná porota hodnotí jednotlivé nominované dámy, jsou vliv, výkon, podnikatelský příběh, společenský přínos. Evě moc gratulujeme a děkujeme za její obětavou práci.
https://www.topzenyceska.cz/zeny.../top-zena-verejne-sfery/
Děkujeme firmě Brimo, která vyrábí zahradní stany že nám darovala 2 500 ks kancelářského papíru - formát A4 na provoz kanceláře naší organizace.
Jste srdcařka a bojovnice? Potřebujete dělat práci, která má sociální přesah a hluboký společenský smysl? Berete vážně neziskový sektor? Pak Vám nabízíme uplatnění, které Vás nadchne. Hledáme totiž novou ředitelku naší organizace. Musíte být samostatná, organizačně schopná, sebejistá, neústupná, cílevědomá, empatická, trpělivá, vytrvalá, otevřená, přímá, čestná, spolehlivá a veselá. Musíte umět dobře mluvit anglicky slovem i písmem a být nepřekonatelná prezentátorka. Budete muset umět být přesvědčivá a dokázat sehnat finance nejen na naše projekty ale i na chod organizace. Budete-li mít zkušenost s vedením účetnictví neziskové organizace a s neziskovým sektorem vůbec, plus pro Vás.
Očkování proti onemocnění COVID-19 bylo zahájeno 27. prosince 2020. Bližší informace k tomuto očkování
a to včetně odpovědí na časté otázky, najdete na stránkách Ministerstva zdravotnictví. Je zde zveřejněna i strategie očkování proti COVID-19, která popisuje podrobně jednotlivé fáze očkování, úkoly zainteresovaných stran, indikace a kontraindikace očkování atd.
Úkolem VZP ČR (a ostatních zdravotních pojišťoven) je zajistit úhradu samotného očkování, stejně jako je tomu u ostatních typů očkování hrazených ze zdravotního pojištění.
Více informací si můžete přečíst zde
Na webu MZ - portál pro pacienty a pacientské organizace jsou informace o očkování pro chronicky nemocné osoby (ale i pro širokou veřejnost). Jsou aktualizované k dnešnímu dni - tj. 5.1.2021. na základě informací sdělených panem ministrem na tiskové konferenci.
do nového roku 2021 Vám přejeme hodně štěstí, zdraví a splněná přání nejen o svátcích vánočních. Děkujeme za přízeň v tomto složitém roce i v letech minulých a těšíme se na další spolupráci. Hezké svátky a šťastný vstup do roku 2021.
Zastavíme se nejen nad otázkou jak oporu čerpat, ale také jak ji poskytovat, pokud máme ve svém okolí nemocného člověka.
: https://www.linkos.cz/ceska-onkologicka-spolecnost-cls-jep/o-portalu/zive-prenosy/sila-vztahu-a-jejich-mozny-vliv-na-nase-zdravi-4-prednaska-cyklu-mysliprotirakov/
30.- 31.10. organizovala ED –Evropská koalice proti rakovině prsu první webinář pro obhájce pacientek v metastatickém stadiu na téma obhajoby metastatických pacientek. Věnoval se jejich nenaplněným potřebám i strategiím pomoci, což je prioritou koalice ED. Zúčastnilo se 32 žen z 18 členských zemí. Většina z nich byly metastatické pacientky, opakovaně nemocné anebo s 3-negat. karcinomem prsu, aktivní v pomoci stejně postiženým.
Výkonná ředitelka Susan Knox řekla, že i když se nemůžeme setkat osobně, ED nadále poskytuje obhájcům MBC pacientek všech členských zemí nejnovější informace, dovednosti a vědomosti k zlepšení situace v jejich zemích.
Všem na koho nastávající situace padá, obává se vycházet, stahuje se z kontaktů s blízkými i vzdálenějšími lidmi, neví, co dělat a nebo je prostě na situaci a svou nemoc sám. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. nabízí telefonický kontakt.
Stačí se jen ozvat do Centra Amelie a pracovníci se již ozvou zpět a pak budou s těmi, kdo to chtějí, v průběžném kontaktu. Více v letáčku.
Růžový říjen je už tradičně věnován kampaním za zdravá prsa napříč Evropou i mimo ní. Kvůli pandemii koronaviru byly mnohé zrušeny nebo přesunuty na sociální sítě.
Virtuální podobu měly i tři evropské události, v kterých jsem zastupovala Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s.
EBCC – Evropská konference o rakovině prsu –
se přesunula na internet 2.- 3.10.2020. Byl to maraton prezentací, přednášek, workshopů i přímé řešení reálných případů nádorů prsu mezinárodním týmem odborníků.
AVON linka za zdravá prsa poskytuje každou pracovní středu od 16.00 do 18.00 službu psychologického poradenství v náročné situaci.
Psychologické služby jsou nabízeny pro ženy (případně i muže) v souvislosti s diagnózou rakoviny prsu, a to v tomto rozsahu:
Obsahem je psychologické poradenství v náročné životní situací spojené s diagnózou onkologického onemocnění (rakovina prsu). Tedy primárně zvládání stresu a emocí v této situaci, a také při řešení akutních psychických či vztahových problémů souvisejících s diagnózou, případně návratem nemoci.
Součástí není pravidelná a dlouhodobá terapie nebo párová terapie. Není možné se „zamluvit si“ čas psychologa v rámci další středy apod.
Služba zachovává principy osobní důvěry z pohledu sdělování informací o individuálních klientech. Klient může na telefonní lince požádat o plnou anonymitu, tedy nemusí se ani představit.
Pravidelná možnost psychologické podpory po telefonu probíhá každou pracovní středu v měsíci od 16 do 18 hodin. Pokud klient zavolá po 17:35, bude směrován na příští středu. Na zmeškané hovory bude voláno v rámci možností zpět daný den v uvedeném čase.
Volejte zdarma na: 800 546 546
Pište na This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. nebo na messengeru FB profilu AVON Linky za zdravá prsa
Provozní doba Linky:
pondělí–pátek od 10:00 do 18:00 hodin (mimo st. svátků).
Vážený pane premiére, vážená paní poslankyně/vážený pane poslanče,
zástupkyně a zástupci níže uvedených pacientských a podpůrných organizací se znepokojením sledují zpoždění projednávání novely zákona 378/2007 Sb., zákona o léčivech (sněmovní tisk 581), která má zavést tzv. emergentní systém dodávky léčiva do lékáren. Cílem novely je, kromě jiných opatření, poskytnout pacientovi záruku, že pokud je lék dovážen na český trh, tak se k němu dostane i v té nejmenší lékárně.
Europa Donna - evropská koalice proti rakovině prsu už v roce 2008 stanovila 15. říjen jako Den pro zdravá prsa, kdy si připomínáme, že zdravý životní styl - pohyb, vyvážená strava a žádná nadváha - výrazně přispívají k udržení zdravých prsů.
S ohledem na vládní nařízení, které vstoupilo v platnost o zákazu konání výstav, jsme nuceny, po konzultaci na odpovědných místech, výstavu My Time Our Time – Neviditelné ženy odložit na dobu, kdy bude z hlediska rizika nákazy, a tedy i zásahů státu, příznivější doba.
Kampaň se z veřejného prostoru přesune na sociální sítě, kde odstartuje v pondělí 12.10.2020.
Věříme, že i tato forma pomůže dalším pacientům a veřejnosti uchopit a pochopit tak obtížné téma, jakým je metastatický rakovina prsu.
.
Aliance žen s rakovinou prsu za odborné pomoci MUDr. Miroslavy Skovajsové Ph.D a skvělých edukátorek z Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu uspořádala 1. října seminář o samovyšetření prsu pro zaměstnankyně Státního úřadu pro kontrolu léčiv.
Ve spolupráci se Státním úřadem pro kontrolu léčiv jsme odstartovaly ,,Růžový říjen,, tzv. Pink October, měsíc boje za zdravá prsa a proti rakovině prsu.
Česká pošta od úterý 15. září do pátku 18. září roznášela do domovních poštovních schránek obálky s pěti rouškami a jedním respirátorem. Vyzýváme všechny příjemce těchto obálek, aby si důkladně vizuálně zkontrolovali stav doručených roušek a respirátorů. Pokud při takové kontrole odhalí jakékoli mechanické poškození (např. pomačkání), znečištění nebo namočení (či navlhnutí), pak by takové roušky a respirátory neměli použít.
Klinický výzkum se mění v nejlepší praxi
Konference, která se vzhledem k pandemii coronaviru zrealizuje virtuálně, slibuje kvalitní program i přednášející. Témata jsou závažná a zajímavá, souhrn nejnovějších výzkumů v oblasti nádorů prsu a jejich uvedení do praxe, léčba rozvinuté i metastatické fáze nemoci, multidisciplinární týmy k zajištění léčby, nové výzkumy v oblasti imunoterapie, výběr té nejvhodnější léčby pro mladé pacientky podle reakce nádoru. Diskutovat se bude také o vhodnosti a bezpečnosti radioterapie a chemoterapie a jak to nejlépe zjistit, o bezpečnosti prsních implantátů a kdy je vhodná doba je použít.
Vážený pane ministře,
dovolte mi poděkovat Vám za Vaši obětavou práci ve funkci ministra zdravotnictví. Velmi si vážím spolupráce, kterou jste navázal s pacientskými organizacemi s cílem umožnit nám podílet se na tvorbě právních předpisů, které ovlivňují život našich členů, pacientů.
Děkujeme Vám i za čas, který jste věnoval osobní účasti na našich akcích, ať už to byly kampaně pro veřejnost v rámci osvěty v boji proti rakovině prsu nebo podpora světové konference Reach to Recovery International. Kromě prestiže přítomnosti ministra zdravotnictví těšily jsme se i z toho, že tato setkání byla lidsky velmi příjemná.
Vážený pane ministře, dovolte nám popřát Vám do příštích dnů, měsíců a let především pevné zdraví, úspěchy na poli profesionálním a hodně šťastných chvil v osobním životě.
S úctou
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.
V Praze dne 21. září 2020
Aliance žen s rakovinou prsu uspořádala 16. září 2020 další edukační seminář pro nové začínající edukátorky, který odborně vedla MUDr. Miroslava Skovajsová, PhD a proškolila více než dvacet žen z Bellis mladé ženy s rakovinou prsu.
Nově vyškolené edukátorky budou zapojeny do projektu Nejde jen o prsa a na přednáškách na středních školách i veřejných akcích budou dál předávat informace o prevenci rakoviny prsu a na prsních fantomech edukovat samovyšetřování prsu.
I v letošním roce byla naše Značka spolehlivosti obhájena a patříme mezi 18 takto prověřených organizací.
Tisková zpráva zde
Vybralo se neuvěřitelných 21 976 Kč a my moc děkujeme všem.
Neuvěřitelných 97 885 Kč nám darovala společnost NaniNails.cz, která v rámci své akce Pink Friday podpořila naši Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s..
ED zveřejnila svůj výhledový plán do r. 2023, který má 3 hlavní složky:
- Posílení ED
- Posílení spolupráce mezi členskými zeměmi
- Udržení silné pozice v rámci Evropy
Tisková zpráva Ministerstva zdravotnictví - Pacienti mohou od pondělí sdílet svůj lékový záznam s lékaři, lékárníky a klinickými farmaceuty
Od pondělí 1. června začne fungovat sdílený lékový záznam pacienta. Jde o jednu z klíčových funkcionalit informačního systému eRecept. Umožňuje, aby s informacemi o lécích, které se již dnes nachází v centrálním úložišti elektronických receptů, mohli ve prospěch pacientů v rámci poskytování zdravotní péče pracovat lékaři, lékárníci a kliničtí farmaceuti, ve chvíli, kdy jim poskytují zdravotní službu.
Naši partneři
