30.- 31.10.  organizovala  ED –Evropská koalice proti rakovině prsu první webinář pro obhájce pacientek v metastatickém stadiu  na téma obhajoby metastatických pacientek. Věnoval se jejich nenaplněným potřebám i strategiím pomoci, což je prioritou koalice ED. Zúčastnilo se 32 žen z 18 členských zemí. Většina z nich byly metastatické pacientky, opakovaně nemocné anebo s 3-negat. karcinomem prsu, aktivní v pomoci stejně postiženým.

Výkonná ředitelka Susan Knox řekla, že i když se nemůžeme setkat osobně, ED nadále poskytuje obhájcům  MBC pacientek všech členských zemí nejnovější informace, dovednosti a vědomosti k zlepšení situace v jejich zemích.

Růžový říjen je už tradičně věnován kampaním za zdravá prsa napříč Evropou i mimo ní. Kvůli pandemii koronaviru byly mnohé zrušeny nebo přesunuty na sociální sítě.

Virtuální podobu měly i tři evropské události, v kterých jsem zastupovala Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s.

EBCC – Evropská konference o rakovině prsu –

se přesunula na internet 2.- 3.10.2020. Byl to maraton prezentací, přednášek, workshopů i přímé řešení reálných případů nádorů prsu mezinárodním týmem odborníků.

AVON linka za zdravá prsa poskytuje každou pracovní středu od 16.00 do 18.00 službu psychologického poradenství v náročné situaci.

Psychologické služby jsou nabízeny pro ženy (případně i muže) v souvislosti s diagnózou rakoviny prsu, a to v tomto rozsahu:

Obsahem je psychologické poradenství v náročné životní situací spojené s diagnózou onkologického onemocnění (rakovina prsu). Tedy primárně zvládání stresu a emocí v této situaci, a také při řešení akutních psychických či vztahových problémů souvisejících s diagnózou, případně návratem nemoci.

Součástí není pravidelná a dlouhodobá terapie nebo párová terapie. Není možné se „zamluvit si“ čas psychologa v rámci další středy apod.

Služba zachovává principy osobní důvěry z pohledu sdělování informací o individuálních klientech. Klient může na telefonní lince požádat o plnou anonymitu, tedy nemusí se ani představit.

Pravidelná možnost psychologické podpory po telefonu probíhá každou pracovní středu v měsíci od 16 do 18 hodin. Pokud klient zavolá po 17:35, bude směrován na příští středu. Na zmeškané hovory bude voláno v rámci možností zpět daný den v uvedeném čase.

 Volejte zdarma na: 800 546 546

Pište na This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. nebo na messengeru FB profilu AVON Linky za zdravá prsa

 Provozní doba Linky:

pondělí–pátek od 10:00 do 18:00 hodin (mimo st. svátků).

Europa Donna - evropská koalice proti rakovině prsu už v roce 2008 stanovila 15. říjen jako Den pro zdravá prsa, kdy si připomínáme, že zdravý životní styl - pohyb, vyvážená strava a žádná nadváha - výrazně přispívají k udržení zdravých prsů. 

Česká pošta od úterý 15. září do pátku 18. září roznášela do domovních poštovních schránek obálky s pěti rouškami a jedním respirátorem. Vyzýváme všechny příjemce těchto obálek, aby si důkladně vizuálně zkontrolovali stav doručených roušek a respirátorů. Pokud při takové kontrole odhalí jakékoli mechanické poškození (např. pomačkání), znečištění nebo namočení (či navlhnutí), pak by takové roušky a respirátory neměli použít.

Klinický výzkum se mění v nejlepší praxi
Konference, která se vzhledem k pandemii coronaviru zrealizuje virtuálně, slibuje kvalitní program i přednášející. Témata jsou závažná a zajímavá, souhrn nejnovějších výzkumů v oblasti nádorů prsu a jejich uvedení do praxe, léčba rozvinuté i metastatické fáze nemoci, multidisciplinární týmy k zajištění léčby, nové výzkumy v oblasti imunoterapie, výběr té nejvhodnější léčby pro mladé pacientky podle reakce nádoru. Diskutovat se bude také o vhodnosti a bezpečnosti radioterapie a chemoterapie a jak to nejlépe zjistit, o bezpečnosti prsních implantátů a kdy je vhodná doba je použít.

Aliance žen s rakovinou prsu uspořádala 16. září 2020 další edukační seminář pro nové začínající edukátorky, který odborně vedla MUDr. Miroslava Skovajsová, PhD a proškolila více než dvacet žen z Bellis mladé ženy s rakovinou prsu.
Nově vyškolené edukátorky budou zapojeny do projektu Nejde jen o prsa a na přednáškách na středních školách i veřejných akcích budou dál předávat informace o prevenci rakoviny prsu a na prsních fantomech edukovat samovyšetřování prsu. 

ED zveřejnila svůj výhledový plán do r. 2023, který má 3 hlavní složky:

-          Posílení ED

-          Posílení spolupráce mezi členskými zeměmi

-          Udržení silné pozice v rámci Evropy

V milánském ústředí ED-Evropské koalici proti rakovině prsu se objevila nová tvář - Marzia Zambon.

Výbor ED aktivně řeší otázky všech aspektů souvisejících s její  existencí a budoucnosti. Jedním z výsledků jednání a diskuzí bylo vytvoření nové pracovní pozice pro vnější záležitosti. Tento post zaujala od března Marzia Zambon, advokátka z Milána s 25 letou praxi a nadšením, energií a značným potenciálem pro práci v ED. Má americké i italské občanství a perfektní oba dva jazyky.

Tisková zpráva

Praha, 7. 4. 2020 – Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.

10.3. vyhlásila Světová zdravotnická  organizace šíření nákazy novým koronavirem za pandemii. Generální ředitel WHO varoval, že v souvislosti se zhoršující situaci budou muset jednotlivé země najít rovnováhu mezi ochranou zdraví občanů, minimalizací ekonomických a sociálních problémů a respektováním lidských práv.

EPF (Evropské pacientské fórum) apeluje na členské země, aby jednaly rychle a zodpovědně a přijaly taková opatření, které zajistí dostatečnou kapacitu zdravotního systému v bitvě se šířením nákazy.

Zajistit včasnou a bezpečnou léčbu.

Obzvlášť rizikovou skupinou jsou pacienti s chronickými nemocemi (diabetes, srdeční problémy, oslabená imunita, respirační nemoci a vysoký tlak) a lidé vyššího věku. To je významné procento populace, jelikož v Evropě žije 150 milionů lidí s chronickou nemocí a 50 milionů s více než jednou nemoci.

Apelujeme na členské země, aby zavedly účinná opatření na jejich ochranu především všestrannou podporou nemocnic a zdravotnického personálu.

1) Respektovat pokyny vydané vládou.

Pokud člověk dodržuje tyto pokyny, snižuje pravděpodobnost šíření nákazy, a tím v mnoha případech i svoje pocity strachu. Avšak přesto, že vše dodržujeme, můžeme pociťovat strach.

2) Přijmout skutečnost, že určitá míra strachu je v této situaci normální.

Vážené a milé kolegyně,

v souvislosti s výskytem koronaviru označovaného jako SARS CoV-2 prosíme všechny pacientské organizace, aby učinily vše pro to, aby zabránily šíření infekce do skupin osob, které jsou zvýšeně zranitelné, tedy především pacientek.

Zároveň upozorňujeme na to, že s účinností od 13.3. od 6:00 hodin zakázala vláda České republiky  divadelní, hudební, filmová a další umělecká představení, sportovní, kulturní, náboženské, spolkové, taneční, tradiční a jim podobné akce a jiná shromáždění, výstavy, slavnosti, poutě, přehlídky, ochutnávky, trhy a veletrhy, vzdělávací akce, a to jak veřejné, tak soukromé s účastí přesahující ve stejný čas 30 osob, a to do odvolání.

Prosíme zástupkyně a členky pacientských organizací, aby se o sebe staraly, chránily a byly podle možností nápomocny potřebným. Víme, že solidarita, soucit a péče jsou důležitými hodnotami pro každou z nás. Je ale také nutné zdůraznit, že tato pomoc by neměla ohrozit toho, kdo ji poskytuje.

Vyzýváme Vás, abyste sledovaly pokyny, které průběžně uveřejňuje Ministerstvo zdravotnictví www.mzcr.cz<http://www.mzcr.cz> a řídily se jimi. V příloze naleznete Desatero bezpečnosti onkologického pacienta pro aktuální období, které připravila Česká onkologická společnost ve spolupráci s Dialogem Jessenius.

Jsme si vědomy, že nadcházející dny a týdny nebudou pro nikoho z nás jednoduché. Jsme však přesvědčeny, že je zvládneme dobře a se ctí.

Myslíme na Vás.