Poslední měsíce roku 2019:
14.-16. listopadu zástupkyně výkonné ředitelky Karen Benn pracovala v přípravném výboru mezinárodní konference pro pacienty v pokročilém stadiu nádoru prsu ABC5, která se konala v Lisabonu. Prezidentka ED Mona Elzayat a členka výboru ED Olivia Pagani zastupovaly ED a společně pracovaly v stánku ED, kde informovaly a radily všem zájemcům a obhájcům pacientek z různých zemí světa.
Ve dnech 22. – 23. listopadu 2019 proběhla Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu, které se zúčastnilo téměř osmdesát osob. Tématem konference bylo „Hodnocení kvality zdravotní péče a personalizace medicíny“ a „Genomové profilováni a jeho role v personalizaci onkologické péče v 21. století“.
Europa Donna – Evropská koalice proti rakovině prsu oslavila 25 let své činnosti s více než 200 obhájci pacientů z 44 zemí na 14. Pan-evropské konferenci ve Vídni.
Oslavovali jsme společně významný pokrok během 25 let a úspěšné zaměření na priority budoucnosti: rovný přístup všech zemí Evropy ke kvalitní léčbě pro pacientky s primárním i metastatickým nálezem podle evropských směrnic a zvýšený zájem o kvalitu života po léčbě, o problematiku návratu do zaměstnání a o pacientky s genetickým rizikem.
Prezidentka ED Mona Elzayat vystoupila 16.10.2019 na fóru Evropského parlamentu “Společně měníme rakovinu prsu: Nový obraz budoucnosti rakoviny prsu v EU v příštích 5 letech”.
Přednášela o letité iniciativě ED jako obhájce pacientů a o potřebě společné práce na implementaci rezolucí EP (2003, 2006) a Deklarace (2010, 2015). Zdůraznila potřebu mamografického screeningu podle Směrnic EU a specializovaných center pro pacientky s diagnózou rakoviny prsu. Spousta práce už byla udělána, ale stále je co dělat, aby všechny ženy v Evropě měly rovný přístup k nejkvalitnější léčbě a péči. A o tom bude v příštích 5 letech spolupráce s EP.
Přejeme si, aby rostly, kvetly a staly se nadějí, jež nikdy nezhasne.
Letošní již 9. ročník celostátní akce PLAVEME PRSA se konal o víkendu 12. – 13. října 2019 za účasti 15 pacientských organizací a Baby Club Elma Kladno, MEBYS Trutnov a Born To Swim. Na 13 místech republiky se na počest 15. října, který slavíme s Europa Donna jako Den boje za zdravá prsa plavali prsa a všichni dohromady naplavali přes 694 tisíc metrů.
Přijďte se více dozvědět o novinkách v projektu Hlas pacientek - o naplňování zdravotních a sociálních potřeb pacientek s rakovinou prsu.
Zdravotní pojišťovny mají podle vládního nařízení povinnost zajišťovat místní a časovou dostupnost zdravotní péče pro své pojištěnce. Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Ministerstvem financí vůbec poprvé provedlo kontrolu, zdali svou povinnost plní. Závěry ukázaly, že zdravotním pojišťovnám chybí systém sledování objednacích lhůt, kapacit poskytovatelů a stížností. Závěry kontroly jsou pro zdravotní pojišťovny cennou zpětnou vazbou. Ministerstvo zdravotnictví již chystá opatření.
Jednou z povinností zdravotních pojišťoven, na které se kontrola zaměřila, je zajištění vyšetření či výkonu zdravotní péče do určitě lhůty. Ta začíná běžet od chvíle, kdy ošetřující lékař potřebu výkonu indikoval. Nicméně kontrola ukázala na zásadní překážku – zdravotní pojišťovny se o této skutečnosti nijak nedozví. „Rozhodli jsme se, že toto změníme a zavedeme něco jako trojcestnou žádanku. Poukaz na vyšetření, který vystavuje například praktický lékař specialistovi, by se měl elektronicky poslat i na vědomí příslušné zdravotní pojišťovně. Ta díky tomu bude vědět, že jí začíná běžet lhůta, do které má svému pojištěnci povinnost výkon zajistit,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Illumina či “Black box”? Člověku hned v hlavě naskočí asociace s kouzly či kouzelníky. A když si poslechnete zasvěcený výklad o genomovém testování nádorové DNA z úst odbornice laboratoří Foundation Medicine, je vám jasné, že kouzla a čáry to sice nejsou, ale “normálnímu” člověku zůstává rozum stát nad tím, co všechno dnešní věda dokáže.
Zástupkyně pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu, České ILCO, Lymfon Help, Onko Amazonky, Onko Unie a Průvodce pacienta se 20. a 21. 6. 2019 zúčastnily exkurze do laboratoří společnosti Foundation Medicine v německém Penzbergu. A jakže genomové testování nádorové DNA vypadá v praxi? Pro mne je to další záhada stejně jako vzlétnutí letadla či teorie relativity!
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu se v březnu 2019 zúčastnila 11. ročníku světové konference IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations), která se konala pod názvem Personalizovaná medicína: co to znamená a jaké přináší výzvy pro pacienty? Konference se zúčastnilo 199 pacientů a zástupců pacientů z 53 zemí celého světa.
V základním principu se jedná o změnu strategie přístupu z dnešního „medicína pro pacienty“ na „medicína s pacienty“. To je samozřejmě správné a přínosné především pro pacienty, ne vždy však pro ostatní účastníky procesu.
Nechyběly oblíbené přednášky a ukázky, jak si pomoci při bolestech např. pomocí tejpování, SU JOK, očistné svíce, oční jóga, ergoterapie apod.
Samozřejmě nechyběly ranní rozcvičky a večerní zábava při kytaře, společném povídání a vzájemné výměně zkušeností mezi pacientkami z jednotlivých pacientských organizací.
Zúčastněné pacientky velmi děkují Líbě Žamberské za její obětavost, laskavost a přípravu programu a Alianci žen s rakovinou prsu za možnost zúčastnit se zajímavého, příjemného, přínosného a velmi poučného pobytu pro metastatické pacientky (jak se vyjádřily ve svých děkovných dopisech).
Účastníci kongresu se dozvěděli spoustu cenných informací o nejnovějších způsobech léčby různých druhů rakoviny, o aktuálním sledování pacientů v léčbě pomocí mobilní aplikace,
Tak jak zaznělo v písni NECHAT VÍTR VÁT od Pavla Calty …….životem jdu dál, naděje nikdy neumírá.
Nezapomeňte na sebe, samovyšetřujte si (.)(.) každý měsíc #hlidejsi, protože #nejdejenoprsa, ale #jdeozivot
Mimo odborných přednášek a workshopů vybarvily účastnice ze 17 zemí světa společně mandalu symbolizující víru, naději, lásku a život. V sobotu po slavnostním zakončení a předávání ocenění RRI následoval společný odchod delegátů na Avon Pochod.
Vznikl jedinečný webový portál Hovory o zdraví cyrilometodějské teologické fakulty. Videonahrávky osobních výpovědí představují výstupy projektu, který v České republice nemá obdoby. Široké veřejnosti zároveň umožňují lépe porozumět ženám s touto diagnózou.
Společnost Roche pořádala ve dnech 20. - 21. května 2019 pro zástupce pacientských organizací prohlídku laboratoře v německém Penzbergu, které se zúčastnily také zástupkyně Aliance žen s rakovinou prsu, Bellis a Onko Amazonky Ostrava. V laboratoří se provádí Komplexní test pro genomové profilování, který dokáže určit nejvhodnější léčbu pro konkrétního onkologického pacienta a posouvá personalizovanou léčbu na novou úroveň.
Brožura pomáhá pochopit a řešit nejrůznější situace, které s dlouhodobým a závažným onemocněním souvisí.
Brožuru si můžete stáhnout zde.
Při příležitosti 25. výročí uspořádal Klub ŽAP slavnostní předvánoční setkání členek a přátel Klubu ŽAP v reprezentačních prostorách hotelu Internacional. Celý program profesionálně moderovala PhDr. Miroslava Kopicová, zpěvem a hudbou provázel pan Jaromír Jansa.
Na uvítanou příchozí obdrželi tašku s kalendářem Klubu ŽAP, brožurku „Milníky 1993 – 2018“, která je provede čtvrtstoletím činnosti Klubu, kuchařku s 25 osvědčenými recepty od našich děvčat a „Praktického pomocníka pro rok 2019“.
V sále byly vystaveny kroniky Klubu, fotografie z rekondic, výletů a ostatních aktivit našich členek, dále jsme zde představily výrobky, které při ergoterapii vyrábí šikovné ruce našich děvčat.
Po úvodním slovu paní Marty Křečkové – předsedkyně Klubu ŽAP přišly se svými pozdravy a dárky naše kamarádky ze spřátelených organizací. Za Ligu proti rakovině nám další úspěchy v činnosti popřála paní ředitelka Iva Kurcová, za Alianci žen s rakovinou prsu paní ředitelka Eva Knapp, stejně tak pozvaní hosté z Klubu Alen, Benkonu, Mamma help a bratislavských Venuší.
Večer proběhl ve velmi přátelské atmosféře. Šporkovo trio a jeho hosté přiblížili tajemnou atmosféru Vánoc svým pásmem „Malé noční zastavení“, paní Jana Rychterová nás potěšila svými šansony.
Všechny ženy byly při odchodu obdarovány červenými tulipány, které předával náš ŽAPák Petr, jeden ze dvou zástupců mužů v našem Klubu. Setkání se, dle mínění hostů, opravdu vydařilo za což patří velký dík nejen děvčatům z výboru ŽAP, které celou akci připravovaly, ale také našim sponzorům : Hotelu Internacional, AVON, HELLADA, BIOMEDICA, SARA LEE, Cukrárna Hájek – Hájková, díky kterým jsme mohli připravit pro své členy a hosty bohatou tombolu a vynikající pohoštění.
Z iniciativy pacientky onkologie ing. Dany Ventlukové, za podpory MUDr. Miluše Dolečkové, lékařky z onkologického oddělení nemocnice Č. Budějovice, jsme se v roce 1991 zúčastnily na zakládajícím sněmu dobrovolníků z celé republiky. Vznikla organizace s celostátní působností ARCUS Sdružení onkologických pacientů se sídlem v České Lípě. Předsedkyní byla zvolena Jana Kavková (Koželská). Ing. Dana Ventulová z našeho klubu, byla zvolena do funkce místopředsedkyně a členkou revizní komise byla zvolena Edith Šrámková
Předsedkyní klubu ČB byla ing. Ventluková do roku 1993, poté byla předsedkyní Míša Bouchalová do roku 1994 a po ustanovení samostatné organizce, byla zvolena předsedkyní ARCUS – Život SOP České Budějovice Marie Kopřivová. V únoru 1994 jsme byli zaregistrováni u MVČR.
Paní Kopřivová vedla klub až do roku 2004, kdy převzala funkci Edith Śrámková a za podpory ekonomky Evy Herdové a Dáši Kloudové vedou klub doposud.
Po založení klubu, bylo naším hlavním cílem poskytnout široké veřejnosti co nejvíce informací o našem onemocnění a hlavně odbourat velkou bariéru mezi pacienty s nádorovým onemocněním. V té době nebylo nikde možné získat podrobnější informace pro diagnostikované pacienty o jejich nemoci. O prevenci ani nemluvě. Vše bylo tabu. Chtěli jsme nabídnout osobní příklad, poznatky, zážitky a přístup k onemocnění a jeho náročné léčbě všem, kteří měli zájem. Během necelého roku jsme měli už 80 členů z řad pacientů, rodinných příslušníků a přátel. Poskytovali jsme osobní rozhovory s pacienty, psychosociální podporu, pomoc rodinným příslušníkům a hlavně zázemí a podporu v době jejich nemoci. Nejoblíbenějšími akcemi byly akce společenské (divadlo, koncerty, oslavy narozenin apod.). Ze všech aktivit nám významně pomáhaly společné rekondiční pobyty. Každý rok jsme pořádali pravidelně 3 pobyty po 7 dnech, kterých se účastnili, pokud bylo přání pacientek i jejich rodinní příslušníci. Garantem pobytů po lékařské stránce byla MUDr. Hanna Šiffnerová z onkologie nemocnice v Č.B. Zajímavé byly besedy s lékaři - onkology, psychology a jiným zajímavými hosty. Poznávali jsme společně Krkonoše, Jeseníky i Šumavu. Taky jsme využívali lázeňských zařízení v Mariánských a Františkových Lázních. Naše členky Sokola České Budějovice pravidelně nacvičovaly na Slety a jiné slavnosti a to vše využíváme dodnes k naší činnosti. Pravidelně jsme spoluorganizátoři Květinového dne - Českého dne proti rakovině.
Naše začátky byly opravdu složité a někdy hodně náročné bez podpory sponzorů, šíření informací nešlo tak snadno jako dnes v době počítačů apod. S radostí ale sledujeme, že to vše co jsme v roce 1991 započaly, má stále vzestupný okruh aktivit a i my se snažíme stále pokračovat
Organizační tým ARCUS – Život z.s. Č. Budějovice
Edith Šrámková, Eva Herdová, Dagmar Kloudová
#Přijďte se naučit, jak dbát o svá zdravá prsa#
Ostře sledovaná prsa v Ostravě s RBP - kdy a kde nás najdete?
11.05. 10:00-18:00 Lázně Tep. nad Bečvou, Otevírání lázeňské sezóny
13.05. 13:00-17:00 Ostrava, Forum Nová Karolina, Jednatelství RBP
25.05. 11:00-18:00 Ostrava, Dolní oblast Vítkovice, Rainbow Run
29.05. 10:00-15:00 Krnov, Practic Medical s.r.o., náměstí Minoritů 86/7
01.06. 08:00-15:00 Ostrava, Český běh žen, náměstí Biskupa Bruna
03.06. 13:00-17:00 Ostrava, Forum Nová Karolina, Jednatelství RBP
03.06. 13:00-17:00 Havířov, Expozitura RBP, náměstí Svornosti 86/2
07.06. 13:00-18:00 Frenšt. pod Radhoš., Den města a sociálních služeb, nám. Míru
V odborném programu BOD byla také již tradiční sekce zaměřená na karcinom prsu, nádory plic, nádory gastrointestinálního a urogenitálního traktu, imunoterapii a paliativní péči, i speciální bloky věnované problematice nádorů jater a pankreatu, testikulárním nádorům, robotické onkochirurgii, precizní onkologii, hereditárním nádorovým syndromům a využití radiofarmak v diagnostice a léčbě solidních nádorů.
V rámci sekce pacientských organizací hovořila ředitelka Eva Knappová na téma Hlas onkologického pacienta je slyšet.
Dopoledne jsme si s velkým zaujetím vyslechli přednášku MUDr. Zdeňka Kalvacha O nemocech dlouhodobých a následovala druhá úžasná přednáška PhDr. Martina Pospíchala Psychika, imunitní systém a prevence rakoviny.
#Společně pracujeme pro svět bez rakoviny#
Partnerský projekt Asociace občanských poraden a Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením se zaměřuje na ženy s onkologickým onemocněním v Ústeckém a Moravskoslezském kraji, kterým nabízí sérii motivačních, poradenských a diagnostických aktivit vč. rekvalifikace, díky kterým budou moci snáze nalézt uplatnění v podmínkách současného trhu práce. Nedílnou součástí projektu je zprostředkování zaměstnání pro 20 žen z cílové skupiny.
o někoho blízkého?
• Cítíte se vyčerpaní a chcete své pocity s někým sdílet?
• Mluvíte se svým partnerem a ostatními jako dřív?
• Je toho na vás moc?
• Víte, jak si odpočinout?
MÁME ZNALOSTI, ZKUŠENOSTI A INFORMACE.
PODPOŘÍME I VÁS.
Naši partneři
