Europa Donna – Evropská koalice proti rakovině prsu oslavila 25 let své činnosti s více než 200 obhájci pacientů z 44 zemí na 14. Pan-evropské konferenci ve Vídni.
Oslavovali jsme společně významný pokrok během 25 let a úspěšné zaměření na priority budoucnosti: rovný přístup všech zemí Evropy ke kvalitní léčbě pro pacientky s primárním i metastatickým nálezem podle evropských směrnic a zvýšený zájem o kvalitu života po léčbě, o problematiku návratu do zaměstnání a o pacientky s genetickým rizikem.
Prezidentka ED Mona Elzayat vystoupila 16.10.2019 na fóru Evropského parlamentu “Společně měníme rakovinu prsu: Nový obraz budoucnosti rakoviny prsu v EU v příštích 5 letech”.
Přednášela o letité iniciativě ED jako obhájce pacientů a o potřebě společné práce na implementaci rezolucí EP (2003, 2006) a Deklarace (2010, 2015). Zdůraznila potřebu mamografického screeningu podle Směrnic EU a specializovaných center pro pacientky s diagnózou rakoviny prsu. Spousta práce už byla udělána, ale stále je co dělat, aby všechny ženy v Evropě měly rovný přístup k nejkvalitnější léčbě a péči. A o tom bude v příštích 5 letech spolupráce s EP.
Na závěr říjnového měsíce věnovaného rakovině prsu jsme za podpory městské části Praha 3 vysadily v Praze na Hollarově náměstí tři stromy SAKURY, které jsou symbolem dokonalosti, krásy ale i její pomíjivosti a zároveň symbolem znovuzrození v přírodě.
Přejeme si, aby rostly, kvetly a staly se nadějí, jež nikdy nezhasne.
Přejeme si, aby rostly, kvetly a staly se nadějí, jež nikdy nezhasne.
Letošní již 9. ročník celostátní akce PLAVEME PRSA se konal o víkendu 12. – 13. října 2019 za účasti 15 pacientských organizací a Baby Club Elma Kladno, MEBYS Trutnov a Born To Swim. Na 13 místech republiky se na počest 15. října, který slavíme s Europa Donna jako Den boje za zdravá prsa plavali prsa a všichni dohromady naplavali přes 694 tisíc metrů.
Den boje za zdravá prsa – 15. 10. 2019 si připomněli i zaměstnanci sítě kaváren CrossCafe, který je partnerem naší říjnové kampaně Ostře sledovaná prsa., která je zaměřená na všechny generace s cílem upozornit veřejnost na důležitost prevence v boji proti rakovině prsu.
V rámci růžového měsíce října se Aliance žen s rakovinou prsu zúčastnila Tiskové konference na Ministerstvu zdravotnictví České republiky a to přímo na Den za zdravá prsa – 15. 10. 2019. Tady spolu s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem a náměstkyní Alenou Šteflovou, doktorkou Miroslavou Skovajsovou a týmem Aliance žen a Bellis zdůraznili důležitost prevence v boji s rakovinou prsu a to jak formou mamografického screeningu,tak pravidelným samovyšetřováním. Hned na místě byly vyškoleny zaměstnankyně ministerstva jak správně na samovyšetření prsu.. #HlidejSiJe #Edukace #MaToSmysl #BreastHealthDay.
Při příležitosti Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu se uskuteční v pátek 11. 10. 2019 ve 12. hodin ve Vyšehradských sadech symbolický happening.
Přijďte se více dozvědět o novinkách v projektu Hlas pacientek - o naplňování zdravotních a sociálních potřeb pacientek s rakovinou prsu.
Přijďte se více dozvědět o novinkách v projektu Hlas pacientek - o naplňování zdravotních a sociálních potřeb pacientek s rakovinou prsu.
Zveme vás již na 9. ročník naší celostátní akce Plaveme prsa - 12. října 2019, kterou Aliance žen s rakovinou prsu pořádá v rámci DNE PRO ZDRAVÁ PRSA. Přijďte si zaplavat, pobavit se, vyfotografovat před podvodní Prsní stěnou, ale také si budete moci vyzkoušet samovyšetřování na prsním fantomu pod vedením zkušených edukátorek.
Zdravotní pojišťovny mají podle vládního nařízení povinnost zajišťovat místní a časovou dostupnost zdravotní péče pro své pojištěnce. Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Ministerstvem financí vůbec poprvé provedlo kontrolu, zdali svou povinnost plní. Závěry ukázaly, že zdravotním pojišťovnám chybí systém sledování objednacích lhůt, kapacit poskytovatelů a stížností. Závěry kontroly jsou pro zdravotní pojišťovny cennou zpětnou vazbou. Ministerstvo zdravotnictví již chystá opatření.
Jednou z povinností zdravotních pojišťoven, na které se kontrola zaměřila, je zajištění vyšetření či výkonu zdravotní péče do určitě lhůty. Ta začíná běžet od chvíle, kdy ošetřující lékař potřebu výkonu indikoval. Nicméně kontrola ukázala na zásadní překážku – zdravotní pojišťovny se o této skutečnosti nijak nedozví. „Rozhodli jsme se, že toto změníme a zavedeme něco jako trojcestnou žádanku. Poukaz na vyšetření, který vystavuje například praktický lékař specialistovi, by se měl elektronicky poslat i na vědomí příslušné zdravotní pojišťovně. Ta díky tomu bude vědět, že jí začíná běžet lhůta, do které má svému pojištěnci povinnost výkon zajistit,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
V září 2019 odcestovala delegace Aliance žen s rakovinou prsu do Osla v Norsku na setkání s představitelkami norské organizace. z Brystkreftforeningenn. Za dva dny intenzivních jednání vymyslely spolu s kolegyněmi dva skvělé programy, které by mohly (budeme držet palce) pomoci českým pacientkám.
Nastala poslední etapa projektu Ostře sledovaná prsa ve V4, kdy byla v zemích visegradské čtyřky netradičním způsobem představena prevence rakoviny prsu. Poslední zastávkou je Poznaňské divadlo Teatr Nowy Poznań, který hostí od 19. září až do začátku října naši prsní stěnu. Tato spolupráce vznikla za skvělé spolupráce a podpory Federacja Stowarzyszeń AMAZONKI.
Illumina či “Black box”? Člověku hned v hlavě naskočí asociace s kouzly či kouzelníky. A když si poslechnete zasvěcený výklad o genomovém testování nádorové DNA z úst odbornice laboratoří Foundation Medicine, je vám jasné, že kouzla a čáry to sice nejsou, ale “normálnímu” člověku zůstává rozum stát nad tím, co všechno dnešní věda dokáže.
Zástupkyně pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu, České ILCO, Lymfon Help, Onko Amazonky, Onko Unie a Průvodce pacienta se 20. a 21. 6. 2019 zúčastnily exkurze do laboratoří společnosti Foundation Medicine v německém Penzbergu. A jakže genomové testování nádorové DNA vypadá v praxi? Pro mne je to další záhada stejně jako vzlétnutí letadla či teorie relativity!
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu se v březnu 2019 zúčastnila 11. ročníku světové konference IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations), která se konala pod názvem Personalizovaná medicína: co to znamená a jaké přináší výzvy pro pacienty? Konference se zúčastnilo 199 pacientů a zástupců pacientů z 53 zemí celého světa.
V základním principu se jedná o změnu strategie přístupu z dnešního „medicína pro pacienty“ na „medicína s pacienty“. To je samozřejmě správné a přínosné především pro pacienty, ne vždy však pro ostatní účastníky procesu.
Uprostřed léta uspořádala Aliance žen s rakovinou prsu pobyt pro metastatické pacientky v hezkém lázeňském městě Poděbrady v hotelu Junior. Koordinátorka projektu Neviditelné ženy Líba Žamberská připravila bohatý program, který byl pro pacientky, které přijely z celé republiky, velmi prospěšný, zajímavý a užitečný. Byly zajištěny přednášky i praktické ukázky, cvičení s rehabilitačními prvky, konzultace s lékařem, ale také prohlídky lázeňské kolonáty, ochutnávky léčivých pramenů.
Nechyběly oblíbené přednášky a ukázky, jak si pomoci při bolestech např. pomocí tejpování, SU JOK, očistné svíce, oční jóga, ergoterapie apod.
Samozřejmě nechyběly ranní rozcvičky a večerní zábava při kytaře, společném povídání a vzájemné výměně zkušeností mezi pacientkami z jednotlivých pacientských organizací.
Zúčastněné pacientky velmi děkují Líbě Žamberské za její obětavost, laskavost a přípravu programu a Alianci žen s rakovinou prsu za možnost zúčastnit se zajímavého, příjemného, přínosného a velmi poučného pobytu pro metastatické pacientky (jak se vyjádřily ve svých děkovných dopisech).
Nechyběly oblíbené přednášky a ukázky, jak si pomoci při bolestech např. pomocí tejpování, SU JOK, očistné svíce, oční jóga, ergoterapie apod.
Samozřejmě nechyběly ranní rozcvičky a večerní zábava při kytaře, společném povídání a vzájemné výměně zkušeností mezi pacientkami z jednotlivých pacientských organizací.
Zúčastněné pacientky velmi děkují Líbě Žamberské za její obětavost, laskavost a přípravu programu a Alianci žen s rakovinou prsu za možnost zúčastnit se zajímavého, příjemného, přínosného a velmi poučného pobytu pro metastatické pacientky (jak se vyjádřily ve svých děkovných dopisech).
Téměř 200 účastníků měl kongres Evropské koalice onkologických pacientů (ECPC), která sdružuje přes 400 členských organizací z 28 států EU. Za Alianci žen s rakovinou prsu se zúčastnila Marta Kostrová, zástupce ČR pro ED a ECPC.
Účastníci kongresu se dozvěděli spoustu cenných informací o nejnovějších způsobech léčby různých druhů rakoviny, o aktuálním sledování pacientů v léčbě pomocí mobilní aplikace,
Účastníci kongresu se dozvěděli spoustu cenných informací o nejnovějších způsobech léčby různých druhů rakoviny, o aktuálním sledování pacientů v léčbě pomocí mobilní aplikace,
V sobotu 15. 6. 2019 se opět konal "Růžový den" - Avon Pochod - pochod za zdravá prsa, nabytý pozitivní energií, sounáležitostí, podporující všechny ženy, které se potýkají s onemocněním rakoviny prsu. Vůbec nevadilo, že nevylétly balónky, protože letos měl každý možnost zakoupit srdce od Bellisek - mladých žen s rakovinou prsu a podpořit je. Srdce se tak našlo snad na každém tričku účastníka pochodu a vyjadřovalo myšlenku, přání, pro koho, proč...
Tak jak zaznělo v písni NECHAT VÍTR VÁT od Pavla Calty …….životem jdu dál, naděje nikdy neumírá.
Nezapomeňte na sebe, samovyšetřujte si (.)(.) každý měsíc #hlidejsi, protože #nejdejenoprsa, ale #jdeozivot
Tak jak zaznělo v písni NECHAT VÍTR VÁT od Pavla Calty …….životem jdu dál, naděje nikdy neumírá.
Nezapomeňte na sebe, samovyšetřujte si (.)(.) každý měsíc #hlidejsi, protože #nejdejenoprsa, ale #jdeozivot
19. ročník konference Reach To Recovery International 2019, kterou Aliance žen s rakovinou prsu pořádala ve dnech 12. - 15. června 2019 slavnostně zahájil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který ocenil práci Aliance žen pro české pacientky.
Mimo odborných přednášek a workshopů vybarvily účastnice ze 17 zemí světa společně mandalu symbolizující víru, naději, lásku a život. V sobotu po slavnostním zakončení a předávání ocenění RRI následoval společný odchod delegátů na Avon Pochod.
Mimo odborných přednášek a workshopů vybarvily účastnice ze 17 zemí světa společně mandalu symbolizující víru, naději, lásku a život. V sobotu po slavnostním zakončení a předávání ocenění RRI následoval společný odchod delegátů na Avon Pochod.
6. června 2019 se na náměstí Jiřího z Poděbrad uskutečnil již šestý ročník akce Veletrojka aneb veletrh sociálních a návazných služeb, kterou pořádá Městská část Prahy 3 k představení neziskových organizací ve své městské části, jejich prezentaci a podáním informací o dostupných službách. Za Alianci žen s rakovinou prsu se prezentovaly Bellisky - mladé ženy s rakovinou prsu.
3. června 2019 proběhla tisková konference na Univerzitě Palackého v Olomouci na téma karcinomu prsu v projektu Hovory o zdraví. Aliance žen s rakovinou prsu se dva roky podílela na tomto projektu, kde můžeme najít informace, oporu a autentické odpovědi žen, které si prošly diagnózou karcinom prsu.
Vznikl jedinečný webový portál Hovory o zdraví cyrilometodějské teologické fakulty. Videonahrávky osobních výpovědí představují výstupy projektu, který v České republice nemá obdoby. Široké veřejnosti zároveň umožňují lépe porozumět ženám s touto diagnózou.
Vznikl jedinečný webový portál Hovory o zdraví cyrilometodějské teologické fakulty. Videonahrávky osobních výpovědí představují výstupy projektu, který v České republice nemá obdoby. Široké veřejnosti zároveň umožňují lépe porozumět ženám s touto diagnózou.
1. června 2019 pořádalo Ministerstvo zdravotnictví České republiky Den zdraví na Palackého náměstí, kde byl také stánek Aliance žen s rakovinou prsu. Po celý den učila přímo paní ředitelka Aliance žen správnou techniku samovyšetřování prsu Zvláště ke Dni dětí je důležité si připomenout, jaký je nejlepší dárek pro dítě - zdravá maminka. Takže si hlídejme své zdraví.
Společnost Roche pořádala ve dnech 20. - 21. května 2019 pro zástupce pacientských organizací prohlídku laboratoře v německém Penzbergu, které se zúčastnily také zástupkyně Aliance žen s rakovinou prsu, Bellis a Onko Amazonky Ostrava. V laboratoří se provádí Komplexní test pro genomové profilování, který dokáže určit nejvhodnější léčbu pro konkrétního onkologického pacienta a posouvá personalizovanou léčbu na novou úroveň.
Aby péče o onkologicky nemocné byla efektivní a kvalitní, je třeba posílit informovanost o sociálně zdravotní problematice. A proto odborní pracovníci Amelie připravili tuto již třetí brožuru, která tentokrát míří na pomoc praktickým lékařům, aby mohli informovat nemocné s rakovinou nebo dlouhodobým onemocněním.
Brožura pomáhá pochopit a řešit nejrůznější situace, které s dlouhodobým a závažným onemocněním souvisí.
Brožuru si můžete stáhnout zde.
Brožura pomáhá pochopit a řešit nejrůznější situace, které s dlouhodobým a závažným onemocněním souvisí.
Brožuru si můžete stáhnout zde.
Krásná akce plná radosti, krásy, statečnosti, emocí, setkávání, vzpomínání - tak vypadal podvečer ve foyer Nové scény Národního divadla, kde se 29. května 2019 uskutečnila již popáté Benefiční akce Bellis - mladých žen s rakovinou prsu. Večer uváděla a zpívala skvělá Iva Pazderková, nechyběla tradiční módní přehlídka Bellisek v kolekci C&A a vrcholem Benefice bylo vystoupení Pavla Calty, který se sborem pacientek zazpívali novou píseň Avon Pochodu 2019 Nechat vítr vát.
25 let Klubu ŽAP
Při příležitosti 25. výročí uspořádal Klub ŽAP slavnostní předvánoční setkání členek a přátel Klubu ŽAP v reprezentačních prostorách hotelu Internacional. Celý program profesionálně moderovala PhDr. Miroslava Kopicová, zpěvem a hudbou provázel pan Jaromír Jansa.
Na uvítanou příchozí obdrželi tašku s kalendářem Klubu ŽAP, brožurku „Milníky 1993 – 2018“, která je provede čtvrtstoletím činnosti Klubu, kuchařku s 25 osvědčenými recepty od našich děvčat a „Praktického pomocníka pro rok 2019“.
V sále byly vystaveny kroniky Klubu, fotografie z rekondic, výletů a ostatních aktivit našich členek, dále jsme zde představily výrobky, které při ergoterapii vyrábí šikovné ruce našich děvčat.
Po úvodním slovu paní Marty Křečkové – předsedkyně Klubu ŽAP přišly se svými pozdravy a dárky naše kamarádky ze spřátelených organizací. Za Ligu proti rakovině nám další úspěchy v činnosti popřála paní ředitelka Iva Kurcová, za Alianci žen s rakovinou prsu paní ředitelka Eva Knapp, stejně tak pozvaní hosté z Klubu Alen, Benkonu, Mamma help a bratislavských Venuší.
Večer proběhl ve velmi přátelské atmosféře. Šporkovo trio a jeho hosté přiblížili tajemnou atmosféru Vánoc svým pásmem „Malé noční zastavení“, paní Jana Rychterová nás potěšila svými šansony.
Všechny ženy byly při odchodu obdarovány červenými tulipány, které předával náš ŽAPák Petr, jeden ze dvou zástupců mužů v našem Klubu. Setkání se, dle mínění hostů, opravdu vydařilo za což patří velký dík nejen děvčatům z výboru ŽAP, které celou akci připravovaly, ale také našim sponzorům : Hotelu Internacional, AVON, HELLADA, BIOMEDICA, SARA LEE, Cukrárna Hájek – Hájková, díky kterým jsme mohli připravit pro své členy a hosty bohatou tombolu a vynikající pohoštění.
Při příležitosti 25. výročí uspořádal Klub ŽAP slavnostní předvánoční setkání členek a přátel Klubu ŽAP v reprezentačních prostorách hotelu Internacional. Celý program profesionálně moderovala PhDr. Miroslava Kopicová, zpěvem a hudbou provázel pan Jaromír Jansa.
Na uvítanou příchozí obdrželi tašku s kalendářem Klubu ŽAP, brožurku „Milníky 1993 – 2018“, která je provede čtvrtstoletím činnosti Klubu, kuchařku s 25 osvědčenými recepty od našich děvčat a „Praktického pomocníka pro rok 2019“.
V sále byly vystaveny kroniky Klubu, fotografie z rekondic, výletů a ostatních aktivit našich členek, dále jsme zde představily výrobky, které při ergoterapii vyrábí šikovné ruce našich děvčat.
Po úvodním slovu paní Marty Křečkové – předsedkyně Klubu ŽAP přišly se svými pozdravy a dárky naše kamarádky ze spřátelených organizací. Za Ligu proti rakovině nám další úspěchy v činnosti popřála paní ředitelka Iva Kurcová, za Alianci žen s rakovinou prsu paní ředitelka Eva Knapp, stejně tak pozvaní hosté z Klubu Alen, Benkonu, Mamma help a bratislavských Venuší.
Večer proběhl ve velmi přátelské atmosféře. Šporkovo trio a jeho hosté přiblížili tajemnou atmosféru Vánoc svým pásmem „Malé noční zastavení“, paní Jana Rychterová nás potěšila svými šansony.
Všechny ženy byly při odchodu obdarovány červenými tulipány, které předával náš ŽAPák Petr, jeden ze dvou zástupců mužů v našem Klubu. Setkání se, dle mínění hostů, opravdu vydařilo za což patří velký dík nejen děvčatům z výboru ŽAP, které celou akci připravovaly, ale také našim sponzorům : Hotelu Internacional, AVON, HELLADA, BIOMEDICA, SARA LEE, Cukrárna Hájek – Hájková, díky kterým jsme mohli připravit pro své členy a hosty bohatou tombolu a vynikající pohoštění.
Také my v Českých Budějovicích bychom chtěli připomenout 25. výročí založení našeho klubu.
Z iniciativy pacientky onkologie ing. Dany Ventlukové, za podpory MUDr. Miluše Dolečkové, lékařky z onkologického oddělení nemocnice Č. Budějovice, jsme se v roce 1991 zúčastnily na zakládajícím sněmu dobrovolníků z celé republiky. Vznikla organizace s celostátní působností ARCUS Sdružení onkologických pacientů se sídlem v České Lípě. Předsedkyní byla zvolena Jana Kavková (Koželská). Ing. Dana Ventulová z našeho klubu, byla zvolena do funkce místopředsedkyně a členkou revizní komise byla zvolena Edith Šrámková
Předsedkyní klubu ČB byla ing. Ventluková do roku 1993, poté byla předsedkyní Míša Bouchalová do roku 1994 a po ustanovení samostatné organizce, byla zvolena předsedkyní ARCUS – Život SOP České Budějovice Marie Kopřivová. V únoru 1994 jsme byli zaregistrováni u MVČR.
Paní Kopřivová vedla klub až do roku 2004, kdy převzala funkci Edith Śrámková a za podpory ekonomky Evy Herdové a Dáši Kloudové vedou klub doposud.
Po založení klubu, bylo naším hlavním cílem poskytnout široké veřejnosti co nejvíce informací o našem onemocnění a hlavně odbourat velkou bariéru mezi pacienty s nádorovým onemocněním. V té době nebylo nikde možné získat podrobnější informace pro diagnostikované pacienty o jejich nemoci. O prevenci ani nemluvě. Vše bylo tabu. Chtěli jsme nabídnout osobní příklad, poznatky, zážitky a přístup k onemocnění a jeho náročné léčbě všem, kteří měli zájem. Během necelého roku jsme měli už 80 členů z řad pacientů, rodinných příslušníků a přátel. Poskytovali jsme osobní rozhovory s pacienty, psychosociální podporu, pomoc rodinným příslušníkům a hlavně zázemí a podporu v době jejich nemoci. Nejoblíbenějšími akcemi byly akce společenské (divadlo, koncerty, oslavy narozenin apod.). Ze všech aktivit nám významně pomáhaly společné rekondiční pobyty. Každý rok jsme pořádali pravidelně 3 pobyty po 7 dnech, kterých se účastnili, pokud bylo přání pacientek i jejich rodinní příslušníci. Garantem pobytů po lékařské stránce byla MUDr. Hanna Šiffnerová z onkologie nemocnice v Č.B. Zajímavé byly besedy s lékaři - onkology, psychology a jiným zajímavými hosty. Poznávali jsme společně Krkonoše, Jeseníky i Šumavu. Taky jsme využívali lázeňských zařízení v Mariánských a Františkových Lázních. Naše členky Sokola České Budějovice pravidelně nacvičovaly na Slety a jiné slavnosti a to vše využíváme dodnes k naší činnosti. Pravidelně jsme spoluorganizátoři Květinového dne - Českého dne proti rakovině.
Naše začátky byly opravdu složité a někdy hodně náročné bez podpory sponzorů, šíření informací nešlo tak snadno jako dnes v době počítačů apod. S radostí ale sledujeme, že to vše co jsme v roce 1991 započaly, má stále vzestupný okruh aktivit a i my se snažíme stále pokračovat
Organizační tým ARCUS – Život z.s. Č. Budějovice
Edith Šrámková, Eva Herdová, Dagmar Kloudová
Z iniciativy pacientky onkologie ing. Dany Ventlukové, za podpory MUDr. Miluše Dolečkové, lékařky z onkologického oddělení nemocnice Č. Budějovice, jsme se v roce 1991 zúčastnily na zakládajícím sněmu dobrovolníků z celé republiky. Vznikla organizace s celostátní působností ARCUS Sdružení onkologických pacientů se sídlem v České Lípě. Předsedkyní byla zvolena Jana Kavková (Koželská). Ing. Dana Ventulová z našeho klubu, byla zvolena do funkce místopředsedkyně a členkou revizní komise byla zvolena Edith Šrámková
Předsedkyní klubu ČB byla ing. Ventluková do roku 1993, poté byla předsedkyní Míša Bouchalová do roku 1994 a po ustanovení samostatné organizce, byla zvolena předsedkyní ARCUS – Život SOP České Budějovice Marie Kopřivová. V únoru 1994 jsme byli zaregistrováni u MVČR.
Paní Kopřivová vedla klub až do roku 2004, kdy převzala funkci Edith Śrámková a za podpory ekonomky Evy Herdové a Dáši Kloudové vedou klub doposud.
Po založení klubu, bylo naším hlavním cílem poskytnout široké veřejnosti co nejvíce informací o našem onemocnění a hlavně odbourat velkou bariéru mezi pacienty s nádorovým onemocněním. V té době nebylo nikde možné získat podrobnější informace pro diagnostikované pacienty o jejich nemoci. O prevenci ani nemluvě. Vše bylo tabu. Chtěli jsme nabídnout osobní příklad, poznatky, zážitky a přístup k onemocnění a jeho náročné léčbě všem, kteří měli zájem. Během necelého roku jsme měli už 80 členů z řad pacientů, rodinných příslušníků a přátel. Poskytovali jsme osobní rozhovory s pacienty, psychosociální podporu, pomoc rodinným příslušníkům a hlavně zázemí a podporu v době jejich nemoci. Nejoblíbenějšími akcemi byly akce společenské (divadlo, koncerty, oslavy narozenin apod.). Ze všech aktivit nám významně pomáhaly společné rekondiční pobyty. Každý rok jsme pořádali pravidelně 3 pobyty po 7 dnech, kterých se účastnili, pokud bylo přání pacientek i jejich rodinní příslušníci. Garantem pobytů po lékařské stránce byla MUDr. Hanna Šiffnerová z onkologie nemocnice v Č.B. Zajímavé byly besedy s lékaři - onkology, psychology a jiným zajímavými hosty. Poznávali jsme společně Krkonoše, Jeseníky i Šumavu. Taky jsme využívali lázeňských zařízení v Mariánských a Františkových Lázních. Naše členky Sokola České Budějovice pravidelně nacvičovaly na Slety a jiné slavnosti a to vše využíváme dodnes k naší činnosti. Pravidelně jsme spoluorganizátoři Květinového dne - Českého dne proti rakovině.
Naše začátky byly opravdu složité a někdy hodně náročné bez podpory sponzorů, šíření informací nešlo tak snadno jako dnes v době počítačů apod. S radostí ale sledujeme, že to vše co jsme v roce 1991 započaly, má stále vzestupný okruh aktivit a i my se snažíme stále pokračovat
Organizační tým ARCUS – Život z.s. Č. Budějovice
Edith Šrámková, Eva Herdová, Dagmar Kloudová
10. 5. 2019 v 17. hod. proběhlo zahájení ostravské části kampaně Ostře sledovaná prsa ve V4, která se konala v Divadle Petra Bezruče v Ostravě a bude pokračovat až do 10. června.
#Přijďte se naučit, jak dbát o svá zdravá prsa#
Ostře sledovaná prsa v Ostravě s RBP - kdy a kde nás najdete?
11.05. 10:00-18:00 Lázně Tep. nad Bečvou, Otevírání lázeňské sezóny
13.05. 13:00-17:00 Ostrava, Forum Nová Karolina, Jednatelství RBP
25.05. 11:00-18:00 Ostrava, Dolní oblast Vítkovice, Rainbow Run
29.05. 10:00-15:00 Krnov, Practic Medical s.r.o., náměstí Minoritů 86/7
01.06. 08:00-15:00 Ostrava, Český běh žen, náměstí Biskupa Bruna
03.06. 13:00-17:00 Ostrava, Forum Nová Karolina, Jednatelství RBP
03.06. 13:00-17:00 Havířov, Expozitura RBP, náměstí Svornosti 86/2
07.06. 13:00-18:00 Frenšt. pod Radhoš., Den města a sociálních služeb, nám. Míru
#Přijďte se naučit, jak dbát o svá zdravá prsa#
Ostře sledovaná prsa v Ostravě s RBP - kdy a kde nás najdete?
11.05. 10:00-18:00 Lázně Tep. nad Bečvou, Otevírání lázeňské sezóny
13.05. 13:00-17:00 Ostrava, Forum Nová Karolina, Jednatelství RBP
25.05. 11:00-18:00 Ostrava, Dolní oblast Vítkovice, Rainbow Run
29.05. 10:00-15:00 Krnov, Practic Medical s.r.o., náměstí Minoritů 86/7
01.06. 08:00-15:00 Ostrava, Český běh žen, náměstí Biskupa Bruna
03.06. 13:00-17:00 Ostrava, Forum Nová Karolina, Jednatelství RBP
03.06. 13:00-17:00 Havířov, Expozitura RBP, náměstí Svornosti 86/2
07.06. 13:00-18:00 Frenšt. pod Radhoš., Den města a sociálních služeb, nám. Míru
V sobotu 6. 4. 2019 se v Mostě konala akce Škoda Handy tour - unikátní výcvikový a zážitkový program pro handicapované řidiče. Organizátor akce Cesta za snem zajistil také bohatý doprovodný program pro veřejnost a protože se jednalo také o bezpečnost, přizvala prostřednictvím Aliance žen s rakovinou prsu pacientskou organizaci AMA Most, aby prezentovala svoji činnost a zajistila edukaci samovyšetřování prsu. Děvčata z Mostu si mohla vyzkoušet, jak se jezdí v upravených autech pro handicapované, ale především se věnovala praktickému nácviku samovyšetřování na prsním fantomu, o které byl i na této automobilové akci velký zájem.
Ve dnech 10. až 12. dubna 2019 se Aliance žen s rakovinou prsu spolu s organizací Diana Brno zúčastnily XLIII. ročníku Brněnských onkologických dnů a XXXIII. ročníku Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky, které jsou tradiční největší celostátní odbornou akcí s mezinárodním rozměrem.
V odborném programu BOD byla také již tradiční sekce zaměřená na karcinom prsu, nádory plic, nádory gastrointestinálního a urogenitálního traktu, imunoterapii a paliativní péči, i speciální bloky věnované problematice nádorů jater a pankreatu, testikulárním nádorům, robotické onkochirurgii, precizní onkologii, hereditárním nádorovým syndromům a využití radiofarmak v diagnostice a léčbě solidních nádorů.
V rámci sekce pacientských organizací hovořila ředitelka Eva Knappová na téma Hlas onkologického pacienta je slyšet.
V odborném programu BOD byla také již tradiční sekce zaměřená na karcinom prsu, nádory plic, nádory gastrointestinálního a urogenitálního traktu, imunoterapii a paliativní péči, i speciální bloky věnované problematice nádorů jater a pankreatu, testikulárním nádorům, robotické onkochirurgii, precizní onkologii, hereditárním nádorovým syndromům a využití radiofarmak v diagnostice a léčbě solidních nádorů.
V rámci sekce pacientských organizací hovořila ředitelka Eva Knappová na téma Hlas onkologického pacienta je slyšet.
Tradiční veletrh neziskovek NGO Market, na kterém se i letos Aliance žen s rakovinou prsu a Bellis -mladé ženy s rakovinou prsu prezentovaly, se konal 10. dubna 2019 v prostorách Fora Karlín. NGO Market je jedinečnou akcí, na které neziskové organizace aktivní ve vzdělávání, dobrovolnictví, oblasti lidských práv, environmentální problematice nebo jiných oblastech mají možnost představit své aktivity široké veřejnosti, navázat nová partnerství, zaujmout a oslovit sponzory a dobrovolníky, ale i získat nové vědomosti potřebné pro úspěšné vedení své organizace. Pořadatel Forum 2000 uspořádal letos již dvacátý ročník a pokračuje v tématu "Příběhy občanské společnosti" - přiblížení lidských příběhů, které se odvíjejí všude kolem nás.
Letošní velmi oblíbená akce Shalom se konala 4. dubna v Pražské židovské obci a naše velké poděkování patří paní doktorce Zuzaně Peterové, která pro pacientské organizace Aliance žen tuto akci zorganizovala a připravila, všechny vřele přivítala a spolu s ní i vrchní rabín Petr Petera.
Dopoledne jsme si s velkým zaujetím vyslechli přednášku MUDr. Zdeňka Kalvacha O nemocech dlouhodobých a následovala druhá úžasná přednáška PhDr. Martina Pospíchala Psychika, imunitní systém a prevence rakoviny.
Dopoledne jsme si s velkým zaujetím vyslechli přednášku MUDr. Zdeňka Kalvacha O nemocech dlouhodobých a následovala druhá úžasná přednáška PhDr. Martina Pospíchala Psychika, imunitní systém a prevence rakoviny.
Nadace rakoviny pracuje v Lucemburku již 25 let a kromě informací zaměřených na prevenci, screening a život s rakovinou je jedním z jejích úkolů pomáhat pacientům a jejich příbuzným. Na charitativní akci Štafeta pro život, Relais pour la Vie se ve dnech 23. - 24. března zastupitelské úřady sídlící v Lucemburku prezentovaly prostřednictvím informačních stánků a své občany informovaly prostřednictvím letáků a brožur o problematice rakoviny. Aliance žen s rakovinou prsu se opět zúčastnila s přispěním informací k prevenci rakoviny prsu a správného samovyšetření prsu.
#Společně pracujeme pro svět bez rakoviny#
#Společně pracujeme pro svět bez rakoviny#
Rády bychom poděkovaly organizátorům, lektorům a všem příznivcům Domu jógy v Praze za finanční příspěvek, který zde byl vybrán v průběhu Dne otevřených dveří v rámci podpory boje proti rakovině prsu a dalších aktivit Aliance žen s rakovinou prsu.
Podpora zaměstnanosti žen s onkologickým onemocněním - Ústecký a Moravskoslezský kraj
Partnerský projekt Asociace občanských poraden a Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením se zaměřuje na ženy s onkologickým onemocněním v Ústeckém a Moravskoslezském kraji, kterým nabízí sérii motivačních, poradenských a diagnostických aktivit vč. rekvalifikace, díky kterým budou moci snáze nalézt uplatnění v podmínkách současného trhu práce. Nedílnou součástí projektu je zprostředkování zaměstnání pro 20 žen z cílové skupiny.
Partnerský projekt Asociace občanských poraden a Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením se zaměřuje na ženy s onkologickým onemocněním v Ústeckém a Moravskoslezském kraji, kterým nabízí sérii motivačních, poradenských a diagnostických aktivit vč. rekvalifikace, díky kterým budou moci snáze nalézt uplatnění v podmínkách současného trhu práce. Nedílnou součástí projektu je zprostředkování zaměstnání pro 20 žen z cílové skupiny.
Pečujete DLOUHODOBĚ doma
o někoho blízkého?
• Cítíte se vyčerpaní a chcete své pocity s někým sdílet?
• Mluvíte se svým partnerem a ostatními jako dřív?
• Je toho na vás moc?
• Víte, jak si odpočinout?
MÁME ZNALOSTI, ZKUŠENOSTI A INFORMACE.
PODPOŘÍME I VÁS.
o někoho blízkého?
• Cítíte se vyčerpaní a chcete své pocity s někým sdílet?
• Mluvíte se svým partnerem a ostatními jako dřív?
• Je toho na vás moc?
• Víte, jak si odpočinout?
MÁME ZNALOSTI, ZKUŠENOSTI A INFORMACE.
PODPOŘÍME I VÁS.
Také v letošním roce pokračuje pravidelné cvičení v tělocvičně Tyršova domu každý čtvrtek od 16.15 hod.
V pondělí 4. února jsme se zúčastnily zahájení výstavy Jitky Dosoudilové – Na křídlech fantazie, která se koná u příležitosti Světového dne boje proti rakovině. Výstava bude probíhat do 4. dubna v Evropském domě, Jungmannova 24, Praha 1 a nabízí ke zhlédnutí 38 barevných velkoformátových obrazů fantaskní krajiny, imprese i abstraktní koláže, které svou barevností přináší radost a pozitivní pohled na svět.
V sobotu 26.1.2019 se konal první workshop zdravotního cvičení Lymfa Flow, které je součástí projektu "Protajči se ke zdraví". Zúčastnily se ho pacientky z Benešova, Mostu a Prahy. Od lektora Ivana Trebichavského dostaly tříhodinovou lekci s mnoha důležitými a přehlednými informacemi k fungování celého těla a lymfatického systému . Po teoretické části následovalo cvičení plné informací, rad a konkrétních cviků. Celá akce byla pro účastnice velmi příjemná a užitečná.
10. pražské mezioborové onkologické kolokvium proběhlo ve dnech 23. - 25. ledna v hotelu Clarion v Praze. Součástí kolokvia byla i pacientská sekce, na které ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová s PhDr. Ivanou Plechatou referovaly o práci platformy Hlas Pacientek a pomoci pro pacientky s chronickým onemocněním prsu.
Od 1. 1. jsme přestěhovány na novou adresu:
Havlíčkovo nám. 11
Praha 3 - Žižkov
2. patro
Do konce ledna nás zastihnete na mobilních telefonech a emailu.
16. ledna 2019 odstartuje další část našeho mezinárodního projektu Ostře sledovaná prsa ve V4, a to v Bratislavě v Divadle Nová scéna. Slavnostnímu odhalení Prsní stěny bude předcházet workshop, ve kterém si české a slovenské pacientky vymění své zkušenosti.
Fotografie zachycuje pacientky ze slovenských oraganizací Ružová stužka n.f. a OZ Amazonky a z české Aliance žen s rakovinou prsu ve Státním divadle Košice.
Fotografie zachycuje pacientky ze slovenských oraganizací Ružová stužka n.f. a OZ Amazonky a z české Aliance žen s rakovinou prsu ve Státním divadle Košice.
Naši partneři
