Vybralo se neuvěřitelných 21 976 Kč a my moc děkujeme všem.
Neuvěřitelných 97 885 Kč nám darovala společnost NaniNails.cz, která v rámci své akce Pink Friday podpořila naši Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s..
ED zveřejnila svůj výhledový plán do r. 2023, který má 3 hlavní složky:
- Posílení ED
- Posílení spolupráce mezi členskými zeměmi
- Udržení silné pozice v rámci Evropy
Tisková zpráva Ministerstva zdravotnictví - Pacienti mohou od pondělí sdílet svůj lékový záznam s lékaři, lékárníky a klinickými farmaceuty
Od pondělí 1. června začne fungovat sdílený lékový záznam pacienta. Jde o jednu z klíčových funkcionalit informačního systému eRecept. Umožňuje, aby s informacemi o lécích, které se již dnes nachází v centrálním úložišti elektronických receptů, mohli ve prospěch pacientů v rámci poskytování zdravotní péče pracovat lékaři, lékárníci a kliničtí farmaceuti, ve chvíli, kdy jim poskytují zdravotní službu.
V milánském ústředí ED-Evropské koalici proti rakovině prsu se objevila nová tvář - Marzia Zambon.
Výbor ED aktivně řeší otázky všech aspektů souvisejících s její existencí a budoucnosti. Jedním z výsledků jednání a diskuzí bylo vytvoření nové pracovní pozice pro vnější záležitosti. Tento post zaujala od března Marzia Zambon, advokátka z Milána s 25 letou praxi a nadšením, energií a značným potenciálem pro práci v ED. Má americké i italské občanství a perfektní oba dva jazyky.
Spolupracovník Aliance žen s rakovinou prsu a lektor cvičení Tai-chi Ivan Trebichavský připravil a natočil sérii videí cvičení Jak rozproudit lymfu, díky nimž si bude moci zacvičit a také pochopit, jak správně jednotlivá cvičení provádět.
Můžete se zapojit a vyzkoušet - sledujte buď Facebook Protajci nebo jeho You Tube kanál. Postupně budou přidávány další videa.
Youtube kanál:
https://www.youtube.com/channel/UC8S24C_cCckxd0964B1QFtQFlow forma - trailer k instruktážním videím.
https://www.youtube.com/watch?v=Q1nWyfrw-NA
Cvičení otáčení kolem osy 1.
https://www.youtube.com/watch?v=xcxDGluVbno
Bezpečnost a charakteristika cvičení "Protajči se ke zdraví".
https://www.youtube.com/watch?v=wzm08szq18U
Dotazník najdete na odkazu http://tiny.cc/HOP-COVID-19. Vaše odpovědi pomohou zmapovat dostupnost onkologické péče v čase pandemie COVID-19 a dát tak zpětnou reakci za pacienty odborníkům.
Co by měli onkopacienti vědět o novém koronaviru?
Koronavirus COVID-19 infikuje všechny věkové kategorie, starší lidé a lidé trpící nějakou nevyléčitelnou nemocí (např. astma, diabetes, srdeční problémy) jsou nejzranitelnější a jejich onemocnění má těžší průběh.
Jenom málo zemí bralo v lednu vážně zprávy z Číny, až když WHO (Světová zdravotnická organizace) vyhodnotila situaci jako globální pandemii, rapidně vzrostl zájem všech včetně onkologických pacientů o nejnovější detailní informace o šířící se nákaze. Kromě zdravotnických a politických autorit jednotlivých zemí s aktuálními doporučeními ale i zákazy zaměřenými na eliminaci šíření koronavirové nákazy, poskytují a zveřejňují relevantní informace i různé odborné subjekty (pro onkologické pacienty např. Americká onkologická společnost ASCO, Evropská onkologická asociace ESMO, ECCO a další.
Tisková zpráva
Praha, 7. 4. 2020 – Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.
Veškeré skupinové aktivity jsou z nařízení vlády o omezení pohybu osob a omezení rizik ZRUŠENY nebo přesunuty. Info ZDE!
Individuální konzultace probíhají - odborné sociální poradenství je možné domluvit v pondělí - středu na tel.: 739 004 222. Konzultace s psycholožkou/terapeutkou doporučujeme řešit telefonicky: 739 001 123 nebo přes SKYPE.
Pokud se nedovoláte na uvedená čísla, vytočte Linku Amelie 739 004 333 každý všední den od 9:00 do 15:00
https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/lecba/vyjadreni-vyboru-cos-cls-jep-pacientum/
Pokud budete cítit obavy, tíseň - neobávejte se zavolat o radu na tyto linky.
10.3. vyhlásila Světová zdravotnická organizace šíření nákazy novým koronavirem za pandemii. Generální ředitel WHO varoval, že v souvislosti se zhoršující situaci budou muset jednotlivé země najít rovnováhu mezi ochranou zdraví občanů, minimalizací ekonomických a sociálních problémů a respektováním lidských práv.
EPF (Evropské pacientské fórum) apeluje na členské země, aby jednaly rychle a zodpovědně a přijaly taková opatření, které zajistí dostatečnou kapacitu zdravotního systému v bitvě se šířením nákazy.
Zajistit včasnou a bezpečnou léčbu.
Obzvlášť rizikovou skupinou jsou pacienti s chronickými nemocemi (diabetes, srdeční problémy, oslabená imunita, respirační nemoci a vysoký tlak) a lidé vyššího věku. To je významné procento populace, jelikož v Evropě žije 150 milionů lidí s chronickou nemocí a 50 milionů s více než jednou nemoci.
Apelujeme na členské země, aby zavedly účinná opatření na jejich ochranu především všestrannou podporou nemocnic a zdravotnického personálu.
PhDr. Ing. Martin Pospíchal, psycholog z České lékařské společnosti vyjádřil členkám a členům pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu podporu a mezi lidmi po prodělaném onkologickém onemocnění vnímá vyšší míru obav z možného rizika nákazy.Proto připravil krátký webový seminář na téma "Jak lépe zvládat strach z nákazy COVID-19?" Je určený onkologicky nemocným, lidem po nemoci nebo jejich blízkým. Ale je možná účast i širší veřejnosti.
Seminář proběhne už tento čtvrtek 19.3 od 13 hodin. Je zdarma, on-line a tedy není potřeba někam jezdit. Stačí se pouze vzdáleně připojit z klidu domova či nemocnice přes jakýkoliv počítač s internetem:
https://www.linkos.cz/ceska-onkologicka-spolecnost-cls-jep/o-portalu/zive-prenosy/jak-lepe-zvladat-strach-z-nakazy-covid-19-1/
Dr. Pospíchal přeje všem hodně energie pro zvládnutí náročného období.
Psychologické dvanáctero pro ohrožené skupiny, včetně onkologicky nemocných. Níže uvedeným bychom se rádi z psychologického pohledu připojili k lékařskému Desateru bezpečnosti pacienta pro aktuální období:
1) Respektovat pokyny vydané vládou.
Pokud člověk dodržuje tyto pokyny, snižuje pravděpodobnost šíření nákazy, a tím v mnoha případech i svoje pocity strachu. Avšak přesto, že vše dodržujeme, můžeme pociťovat strach.
2) Přijmout skutečnost, že určitá míra strachu je v této situaci normální.
Vážené a milé kolegyně,
v souvislosti s výskytem koronaviru označovaného jako SARS CoV-2 prosíme všechny pacientské organizace, aby učinily vše pro to, aby zabránily šíření infekce do skupin osob, které jsou zvýšeně zranitelné, tedy především pacientek.
Zároveň upozorňujeme na to, že s účinností od 13.3. od 6:00 hodin zakázala vláda České republiky divadelní, hudební, filmová a další umělecká představení, sportovní, kulturní, náboženské, spolkové, taneční, tradiční a jim podobné akce a jiná shromáždění, výstavy, slavnosti, poutě, přehlídky, ochutnávky, trhy a veletrhy, vzdělávací akce, a to jak veřejné, tak soukromé s účastí přesahující ve stejný čas 30 osob, a to do odvolání.
Prosíme zástupkyně a členky pacientských organizací, aby se o sebe staraly, chránily a byly podle možností nápomocny potřebným. Víme, že solidarita, soucit a péče jsou důležitými hodnotami pro každou z nás. Je ale také nutné zdůraznit, že tato pomoc by neměla ohrozit toho, kdo ji poskytuje.
Vyzýváme Vás, abyste sledovaly pokyny, které průběžně uveřejňuje Ministerstvo zdravotnictví www.mzcr.cz<http://www.mzcr.cz> a řídily se jimi. V příloze naleznete Desatero bezpečnosti onkologického pacienta pro aktuální období, které připravila Česká onkologická společnost ve spolupráci s Dialogem Jessenius.
Jsme si vědomy, že nadcházející dny a týdny nebudou pro nikoho z nás jednoduché. Jsme však přesvědčeny, že je zvládneme dobře a se ctí.
Myslíme na Vás.
- Sledujte pravidelně a denně veřejné informační zdroje a webové stránky nemocnic onkologických center a jednotlivých pracovišť, kde jsou dostupné informace o hlavních opatřeních a postupech při infekčních epidemiích, včetně postupu při projevech podezřelých z probíhající infekce (typicky horečky, kašel, dušnost, rýma, chrapot) nebo postupu při kontaktu s infikovanou osobou.
- Máte-li projevy podezřelé z probíhající infekce (např. teploty, kašel, dušnost, rýma, chrapot) nevstupujte na onkologické pracoviště a mezi další onkologické pacienty a personál. Se svým onkologem se telefonicky domluvte na možnosti případného posunu kontroly a léčby a navštivte zdravotnické pracoviště aktuálně určené pro řešení těchto případů (viz bod č.1, informace také u praktického lékaře).
- V případě potřeby vypsání receptu na léky se domluvte telefonicky na zaslání receptu elektronickou cestou, je-li možné.
- Při kýchání, smrkání používejte jednorázové kapesníčky, které si dávejte před ústa a jednou použitý kapesníček již znovu nepoužívejte a pečlivě vyhoďte do odpadkového koše, není-li jiné speciálně určené místo.
- Omezte a ideálně vynechejte cestování prostředky hromadné dopravy, vynechejte také návštěvy míst s kumulací osob, nákupní centra, čekárny, atp.
- Omezte platby hotovostí a kontakt s mincemi a bankovkami, platby ideálně bezkontaktní kartou.
- Dodržujte hygienu a čistotu rukou, pravidelně si je umývejte pečlivě s mýdlem a máte-li, využívejte i desinfekční prostředky. Omezte pozdrav podáváním rukou, omezte doteky povrchů, zábradlí a madel ve veřejných prostorách, případně poté pečlivě ruce umyjte, desinfikujte, je-li možné.
- Dodržujte dostateční přísun tekutin, žvýkejte žvýkačky pro udržení produkce slin, dbejte na dostatek pestré stravy, vitamínů, živin a energie.
- Využijte krátké procházky na čerstvém vzduchu volného prostoru.
- Při pocitu únavy odpočívejte a spěte.
prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. a Dialog-Jessenius, o.p.s., 10. 3. 2020
Semináře se zúčastnilo více než 50 žen ze 30ti různých zemí a 2/3 z nich byly po léčbě. Paige Robinson skvěle připravila veškeré podklady pro samotné přednášky, které byly zaměřené například na prvotní detekci rakoviny prsu, na patologii, možnosti léčby a kvalitu lékařských zařízení. Součástí bylo také rychlé seznámení s organizaci Europa Donna, která seminář pořádá již mnoho let. Energická ředitelka Susan Knox nám přiblížila samotné fungování organizace, její evropský a regionální význam a metody současného lobbingu.
U příležitosti Světového dne boje proti rakovině - 4.února se Europa Donna-Evropská koalice proti rakovině prsu, reprezentována její výkonní ředitelkou Susan Knox, zúčastnila zahájení Evropského plánu boje proti rakovině: Let´s strive for more on World Cancer Day.
Tato významná akce se konala přímo v Evropském parlamentu v Bruselu z iniciativy europoslanců sdružených v skupině Europoslanci proti rakovině.
Poslední měsíce roku 2019:
14.-16. listopadu zástupkyně výkonné ředitelky Karen Benn pracovala v přípravném výboru mezinárodní konference pro pacienty v pokročilém stadiu nádoru prsu ABC5, která se konala v Lisabonu. Prezidentka ED Mona Elzayat a členka výboru ED Olivia Pagani zastupovaly ED a společně pracovaly v stánku ED, kde informovaly a radily všem zájemcům a obhájcům pacientek z různých zemí světa.
Ve dnech 22. – 23. listopadu 2019 proběhla Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu, které se zúčastnilo téměř osmdesát osob. Tématem konference bylo „Hodnocení kvality zdravotní péče a personalizace medicíny“ a „Genomové profilováni a jeho role v personalizaci onkologické péče v 21. století“.
Europa Donna – Evropská koalice proti rakovině prsu oslavila 25 let své činnosti s více než 200 obhájci pacientů z 44 zemí na 14. Pan-evropské konferenci ve Vídni.
Oslavovali jsme společně významný pokrok během 25 let a úspěšné zaměření na priority budoucnosti: rovný přístup všech zemí Evropy ke kvalitní léčbě pro pacientky s primárním i metastatickým nálezem podle evropských směrnic a zvýšený zájem o kvalitu života po léčbě, o problematiku návratu do zaměstnání a o pacientky s genetickým rizikem.
Prezidentka ED Mona Elzayat vystoupila 16.10.2019 na fóru Evropského parlamentu “Společně měníme rakovinu prsu: Nový obraz budoucnosti rakoviny prsu v EU v příštích 5 letech”.
Přednášela o letité iniciativě ED jako obhájce pacientů a o potřebě společné práce na implementaci rezolucí EP (2003, 2006) a Deklarace (2010, 2015). Zdůraznila potřebu mamografického screeningu podle Směrnic EU a specializovaných center pro pacientky s diagnózou rakoviny prsu. Spousta práce už byla udělána, ale stále je co dělat, aby všechny ženy v Evropě měly rovný přístup k nejkvalitnější léčbě a péči. A o tom bude v příštích 5 letech spolupráce s EP.
Přejeme si, aby rostly, kvetly a staly se nadějí, jež nikdy nezhasne.
Letošní již 9. ročník celostátní akce PLAVEME PRSA se konal o víkendu 12. – 13. října 2019 za účasti 15 pacientských organizací a Baby Club Elma Kladno, MEBYS Trutnov a Born To Swim. Na 13 místech republiky se na počest 15. října, který slavíme s Europa Donna jako Den boje za zdravá prsa plavali prsa a všichni dohromady naplavali přes 694 tisíc metrů.
Přijďte se více dozvědět o novinkách v projektu Hlas pacientek - o naplňování zdravotních a sociálních potřeb pacientek s rakovinou prsu.
Zdravotní pojišťovny mají podle vládního nařízení povinnost zajišťovat místní a časovou dostupnost zdravotní péče pro své pojištěnce. Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Ministerstvem financí vůbec poprvé provedlo kontrolu, zdali svou povinnost plní. Závěry ukázaly, že zdravotním pojišťovnám chybí systém sledování objednacích lhůt, kapacit poskytovatelů a stížností. Závěry kontroly jsou pro zdravotní pojišťovny cennou zpětnou vazbou. Ministerstvo zdravotnictví již chystá opatření.
Jednou z povinností zdravotních pojišťoven, na které se kontrola zaměřila, je zajištění vyšetření či výkonu zdravotní péče do určitě lhůty. Ta začíná běžet od chvíle, kdy ošetřující lékař potřebu výkonu indikoval. Nicméně kontrola ukázala na zásadní překážku – zdravotní pojišťovny se o této skutečnosti nijak nedozví. „Rozhodli jsme se, že toto změníme a zavedeme něco jako trojcestnou žádanku. Poukaz na vyšetření, který vystavuje například praktický lékař specialistovi, by se měl elektronicky poslat i na vědomí příslušné zdravotní pojišťovně. Ta díky tomu bude vědět, že jí začíná běžet lhůta, do které má svému pojištěnci povinnost výkon zajistit,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Illumina či “Black box”? Člověku hned v hlavě naskočí asociace s kouzly či kouzelníky. A když si poslechnete zasvěcený výklad o genomovém testování nádorové DNA z úst odbornice laboratoří Foundation Medicine, je vám jasné, že kouzla a čáry to sice nejsou, ale “normálnímu” člověku zůstává rozum stát nad tím, co všechno dnešní věda dokáže.
Zástupkyně pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu, České ILCO, Lymfon Help, Onko Amazonky, Onko Unie a Průvodce pacienta se 20. a 21. 6. 2019 zúčastnily exkurze do laboratoří společnosti Foundation Medicine v německém Penzbergu. A jakže genomové testování nádorové DNA vypadá v praxi? Pro mne je to další záhada stejně jako vzlétnutí letadla či teorie relativity!
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu se v březnu 2019 zúčastnila 11. ročníku světové konference IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations), která se konala pod názvem Personalizovaná medicína: co to znamená a jaké přináší výzvy pro pacienty? Konference se zúčastnilo 199 pacientů a zástupců pacientů z 53 zemí celého světa.
V základním principu se jedná o změnu strategie přístupu z dnešního „medicína pro pacienty“ na „medicína s pacienty“. To je samozřejmě správné a přínosné především pro pacienty, ne vždy však pro ostatní účastníky procesu.
Nechyběly oblíbené přednášky a ukázky, jak si pomoci při bolestech např. pomocí tejpování, SU JOK, očistné svíce, oční jóga, ergoterapie apod.
Samozřejmě nechyběly ranní rozcvičky a večerní zábava při kytaře, společném povídání a vzájemné výměně zkušeností mezi pacientkami z jednotlivých pacientských organizací.
Zúčastněné pacientky velmi děkují Líbě Žamberské za její obětavost, laskavost a přípravu programu a Alianci žen s rakovinou prsu za možnost zúčastnit se zajímavého, příjemného, přínosného a velmi poučného pobytu pro metastatické pacientky (jak se vyjádřily ve svých děkovných dopisech).
Účastníci kongresu se dozvěděli spoustu cenných informací o nejnovějších způsobech léčby různých druhů rakoviny, o aktuálním sledování pacientů v léčbě pomocí mobilní aplikace,
Tak jak zaznělo v písni NECHAT VÍTR VÁT od Pavla Calty …….životem jdu dál, naděje nikdy neumírá.
Nezapomeňte na sebe, samovyšetřujte si (.)(.) každý měsíc #hlidejsi, protože #nejdejenoprsa, ale #jdeozivot
Naši partneři
