Illumina či “Black box”? Člověku hned v hlavě naskočí asociace s kouzly či kouzelníky. A když si poslechnete zasvěcený výklad o genomovém testování nádorové DNA z úst odbornice laboratoří Foundation Medicine, je vám jasné, že kouzla a čáry to sice nejsou, ale “normálnímu” člověku zůstává rozum stát nad tím, co všechno dnešní věda dokáže. 

Zástupkyně pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu, České ILCO, Lymfon Help, Onko Amazonky, Onko Unie a Průvodce pacienta se 20. a 21. 6. 2019 zúčastnily exkurze do laboratoří společnosti Foundation Medicine v německém Penzbergu. A jakže genomové testování nádorové DNA vypadá v praxi? Pro mne je to další záhada stejně jako vzlétnutí letadla či teorie relativity!

Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu se v březnu 2019 zúčastnila 11. ročníku světové konference IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations), která se konala pod názvem Personalizovaná medicína: co to znamená a jaké přináší výzvy pro pacienty? Konference se zúčastnilo 199 pacientů a zástupců pacientů z 53 zemí celého světa.
V základním principu se jedná o změnu strategie přístupu z dnešního „medicína pro pacienty“ na „medicína s pacienty“. To je samozřejmě správné a  přínosné především pro pacienty, ne vždy však pro ostatní účastníky procesu.

Uprostřed léta uspořádala Aliance žen s rakovinou prsu pobyt pro metastatické pacientky v hezkém lázeňském městě Poděbrady v hotelu Junior.  Koordinátorka projektu Neviditelné ženy Líba Žamberská připravila bohatý program, který byl pro pacientky, které přijely z celé republiky, velmi prospěšný, zajímavý a užitečný. Byly zajištěny přednášky i praktické ukázky, cvičení s rehabilitačními prvky, konzultace s lékařem, ale také prohlídky lázeňské kolonáty, ochutnávky léčivých pramenů. 
Nechyběly oblíbené přednášky a ukázky, jak si pomoci při bolestech např. pomocí tejpování, SU JOK, očistné svíce, oční jóga, ergoterapie apod.
Samozřejmě nechyběly ranní rozcvičky a večerní zábava při kytaře, společném povídání a vzájemné výměně zkušeností mezi pacientkami z jednotlivých pacientských organizací.
Zúčastněné pacientky velmi děkují Líbě Žamberské za její obětavost, laskavost a přípravu programu  a Alianci žen s rakovinou prsu za možnost zúčastnit se zajímavého, příjemného, přínosného a velmi poučného pobytu pro metastatické pacientky (jak se vyjádřily ve svých děkovných dopisech).
Téměř 200 účastníků měl kongres Evropské koalice onkologických pacientů (ECPC), která sdružuje přes 400 členských organizací z 28 států EU. Za Alianci žen s rakovinou prsu se zúčastnila Marta Kostrová, zástupce ČR pro ED a ECPC.
Účastníci kongresu se dozvěděli spoustu cenných informací o nejnovějších způsobech léčby různých druhů rakoviny, o aktuálním sledování pacientů v léčbě pomocí mobilní aplikace, 
V sobotu 15. 6. 2019 se opět konal "Růžový den" - Avon Pochod - pochod za zdravá prsa, nabytý pozitivní energií, sounáležitostí, podporující všechny ženy, které se  potýkají s onemocněním rakoviny prsu. Vůbec nevadilo, že nevylétly balónky, protože letos měl každý možnost zakoupit srdce od Bellisek - mladých žen s rakovinou prsu a podpořit je. Srdce se tak našlo snad na každém tričku účastníka pochodu a vyjadřovalo myšlenku, přání, pro koho, proč...
Tak jak zaznělo v písni NECHAT VÍTR VÁT od Pavla Calty  …….životem jdu dál, naděje nikdy neumírá.
Nezapomeňte na sebe, samovyšetřujte si (.)(.) každý měsíc #hlidejsi, protože #nejdejenoprsa, ale #jdeozivot
19. ročník konference Reach To Recovery International 2019, kterou Aliance žen s rakovinou prsu pořádala ve dnech 12. - 15. června 2019 slavnostně zahájil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který ocenil práci Aliance žen pro české pacientky.
Mimo odborných přednášek a workshopů vybarvily účastnice  ze 17 zemí světa společně mandalu symbolizující víru, naději, lásku a život. V sobotu po slavnostním zakončení a předávání ocenění RRI následoval společný odchod delegátů na Avon Pochod.
6. června 2019 se na náměstí Jiřího z Poděbrad uskutečnil již šestý ročník akce Veletrojka aneb veletrh sociálních a návazných služeb, kterou pořádá Městská část Prahy 3 k představení neziskových organizací ve své městské části, jejich prezentaci a podáním informací o dostupných službách. Za Alianci žen s rakovinou prsu se prezentovaly Bellisky - mladé ženy s rakovinou prsu.
3. června 2019 proběhla tisková konference na Univerzitě Palackého v Olomouci na téma karcinomu prsu v projektu Hovory o zdraví. Aliance žen s rakovinou prsu se dva roky podílela na tomto projektu, kde můžeme najít  informace, oporu a  autentické odpovědi žen, které si prošly diagnózou karcinom prsu.
Vznikl jedinečný webový portál Hovory o zdraví cyrilometodějské teologické fakulty. Videonahrávky osobních výpovědí představují výstupy projektu, který v České republice nemá obdoby. Široké veřejnosti zároveň umožňují lépe porozumět ženám s touto diagnózou.
1. června 2019 pořádalo Ministerstvo zdravotnictví České republiky Den zdraví na Palackého náměstí, kde byl také stánek Aliance žen s rakovinou prsu. Po celý den učila přímo paní ředitelka Aliance žen správnou techniku samovyšetřování prsu Zvláště ke Dni dětí je důležité si připomenout, jaký je nejlepší dárek pro dítě - zdravá maminka. Takže si hlídejme své zdraví.

Společnost Roche pořádala ve dnech 20. - 21. května 2019 pro zástupce pacientských organizací prohlídku laboratoře v německém Penzbergu, které se zúčastnily také zástupkyně Aliance žen s rakovinou prsu, Bellis a Onko Amazonky Ostrava. V laboratoří se provádí Komplexní test pro genomové profilování, který dokáže určit nejvhodnější léčbu pro konkrétního onkologického pacienta a posouvá personalizovanou léčbu na novou úroveň.

Page 1 of 18

  • Twitter
  • Twitter
  • YouTube
  • Aliance žen na fotogalerii Rajče