Illumina či “Black box”? Člověku hned v hlavě naskočí asociace s kouzly či kouzelníky. A když si poslechnete zasvěcený výklad o genomovém testování nádorové DNA z úst odbornice laboratoří Foundation Medicine, je vám jasné, že kouzla a čáry to sice nejsou, ale “normálnímu” člověku zůstává rozum stát nad tím, co všechno dnešní věda dokáže.
Zástupkyně pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu, České ILCO, Lymfon Help, Onko Amazonky, Onko Unie a Průvodce pacienta se 20. a 21. 6. 2019 zúčastnily exkurze do laboratoří společnosti Foundation Medicine v německém Penzbergu. A jakže genomové testování nádorové DNA vypadá v praxi? Pro mne je to další záhada stejně jako vzlétnutí letadla či teorie relativity!
Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu se v březnu 2019 zúčastnila 11. ročníku světové konference IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations), která se konala pod názvem Personalizovaná medicína: co to znamená a jaké přináší výzvy pro pacienty? Konference se zúčastnilo 199 pacientů a zástupců pacientů z 53 zemí celého světa.
V základním principu se jedná o změnu strategie přístupu z dnešního „medicína pro pacienty“ na „medicína s pacienty“. To je samozřejmě správné a přínosné především pro pacienty, ne vždy však pro ostatní účastníky procesu.
Nechyběly oblíbené přednášky a ukázky, jak si pomoci při bolestech např. pomocí tejpování, SU JOK, očistné svíce, oční jóga, ergoterapie apod.
Samozřejmě nechyběly ranní rozcvičky a večerní zábava při kytaře, společném povídání a vzájemné výměně zkušeností mezi pacientkami z jednotlivých pacientských organizací.
Zúčastněné pacientky velmi děkují Líbě Žamberské za její obětavost, laskavost a přípravu programu a Alianci žen s rakovinou prsu za možnost zúčastnit se zajímavého, příjemného, přínosného a velmi poučného pobytu pro metastatické pacientky (jak se vyjádřily ve svých děkovných dopisech).
Účastníci kongresu se dozvěděli spoustu cenných informací o nejnovějších způsobech léčby různých druhů rakoviny, o aktuálním sledování pacientů v léčbě pomocí mobilní aplikace,
Tak jak zaznělo v písni NECHAT VÍTR VÁT od Pavla Calty …….životem jdu dál, naděje nikdy neumírá.
Nezapomeňte na sebe, samovyšetřujte si (.)(.) každý měsíc #hlidejsi, protože #nejdejenoprsa, ale #jdeozivot
Mimo odborných přednášek a workshopů vybarvily účastnice ze 17 zemí světa společně mandalu symbolizující víru, naději, lásku a život. V sobotu po slavnostním zakončení a předávání ocenění RRI následoval společný odchod delegátů na Avon Pochod.
Vznikl jedinečný webový portál Hovory o zdraví cyrilometodějské teologické fakulty. Videonahrávky osobních výpovědí představují výstupy projektu, který v České republice nemá obdoby. Široké veřejnosti zároveň umožňují lépe porozumět ženám s touto diagnózou.
Společnost Roche pořádala ve dnech 20. - 21. května 2019 pro zástupce pacientských organizací prohlídku laboratoře v německém Penzbergu, které se zúčastnily také zástupkyně Aliance žen s rakovinou prsu, Bellis a Onko Amazonky Ostrava. V laboratoří se provádí Komplexní test pro genomové profilování, který dokáže určit nejvhodnější léčbu pro konkrétního onkologického pacienta a posouvá personalizovanou léčbu na novou úroveň.
