Seminář o biosimilárních lécích

Globální biofarmaceutická společnost  Celltrion Healthcare se sídlem v Koreji organizuje v říjnu v Mnichově edukační seminář o biosimilárních lécích pro pacientské organizace různých evropských zemí. Zúčastní se i vedení ED evropské koalice proti rakovině prsu a zástupce Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s. (Marta Kostrová). Biosimilární léky jsou léčiva podobná originálním biologickým  lékům.

Cílem semináře je informovat a zvýšit povědomí o těchto lécích  u pacientů a jejich obhájců a o možnostech jejich využití v onkologické léčbě.

 

 

Trombóza a onkopacienti

Zvýšené riziko trombózy u onkologických pacientů je tématem rozsáhlé studie iniciované evropskou organizací ECPC.

 ECPC – Evropská koalice onkologických pacientů – je největší evropskou  organizaci, která zastřešuje více než 400 pacientských organizací v Evropě i v zemích mimo Evropy, jejímž členem je i naše Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s.

 Studie má zjistit, do jaké míry jsou onkologičtí pacienti informováni o zvýšeném riziku vzniku krevní sraženiny, která je druhou nejčastější příčinou úmrtí u nemocných rakovinou. Navzdory závažnosti zůstává tato problematika opomíjená a povědomí mezi pacienty o její závažnosti je minimální.

Pilotní studie je realizována ve Velké Británii. Průzkum provádí Kvalita zdraví (Quality Health) – organizace s 30 letou zkušeností v dané oblasti. Celého projektu se zúčastní 6 zemí, v každé cca 250 respondentů mezi onkopacienty, kteří jsou v léčbě, nebo mají tuhle zkušenost za sebou.

 Výsledky se mají publikovat koncem října.

 

Aliance žen s rakovinou prsu uspořádala ve dnech 20.  24. 8. 2018 v rámci projektu "Neviditelné ženy" ozdravný pobyt pro metastatické pacientky v Luhačovicích, kterého se zúčastnilo 38 pacientek včetně doprovodu ze všech koutů republiky. Program pobytu byl jako vždy velmi zajímavý a přínosný. Proběhla přednáška o právech pacientů, seznámení s metodou Su Jok, oční jóga, tejpování, cvičení, osobní konzultace, procházky, bazén anebo ruční práce. Všichni zúčastnění byli moc spokojení a považují pobyt za velmi prospěšný a užitečný a děkují paní Líbě Žamberské, koordinátorce a skvělé duši projektu.

Od září pokračuje již 5. ročník cvičení oblíbeného a prospěšného tai-chi - pro posílení a regeneraci celého organismu a jako prevence civilizačních onemocnění. Začínáme již ve čtvrtek 6. září, v čase 16:15 - 17:45 v tělocvičně Tyršova domu, 1. patro - č.2. Více v pozvánce.

Pacientovi, tedy fyzické osobě, které jsou poskytovány zdravotní služby, je garantována široká škála různých práv. Ta jsou zakotvena jak na mezinárodní, tak na vnitrostátní úrovni, a to především v Úmluvě na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti. 
Desatero nejdůležitějších na základě každodenních podnětů pacientů sestavila Kancelář Ombudsmana pro zdraví. Více informací najdete ZDE.



Od září začne probíhat projekt MysliProtiRakovině, což je cyklus přednášek, které se věnují teoretickým souvislostem a především praktickým návodům jak zvládnout náročná životní období související s nemocí, léčbou a obdobím po léčbě.

V rámci projektu  „25 let na Mysu dobré naděje“ uspořádal klub Alen Praha ve spolupráci s Galerií pro onkologické pacienty výstavu Alenky a výtvarné umění. Protože ví a věří, že umění léčí – příkladem jsou čtyři malířky, které nyní v Galerii vystavují. Vernisáž výstavy se konala 19. července a od té doby je ke shlédnutí každý den kromě víkendů v Praze 1, Anenská 13 až do konce srpna.

Poprvé jsem měla příležitost zúčastnit se výročního setkání onkologických pacientů členských zemí ECPC v Bruselu. Byla to úžasná příležitost nejenom získat nové poznatky z vývoje a výzkumu léčby onkologicky nemocných, ale i poznat zcela nové lidi i mimo pacientky s karcinomem prsu.

ECPC, jejíž členem je i Aliance žen s rakovinou prsu, vznikla v r. 2003 a sdružuje přes 400 pacientských organizací 46 zemí, které reprezentuje a obhajuje na evropské úrovni (Evropský parlament a Evropská komise), podporuje a šíří jejich nejlepší aktivity, spolupracuje na výzkumných projektech podporovaných EU, poskytuje specifické vzdělávání pacientů trpících různými druhy rakoviny a je partnerem dalších významných organizací (ESMO, EMA).

9. 6. 2018 jsme v růžovém oslavili již 18. narozeniny Avon Pochodu - dne, kdy FANDÍME ŽENÁM, podporujeme jejich nezávislost, sebevědomí a připomínáme PEČUJTE O SVÉ ZDRAVÍ - ZŮSTAŇTE ZDRAVÉ !
Díky lidské solidaritě se každoročně koná růžový AVON Pochod, kterého se účastní miliony lidí ve více než 58 zemích světa na důkaz podpory ženám s rakovinou prsu. Ani letošnímu osmnáctému POCHODU v Praze nic nechybělo - záplava růžové od Staroměstského prosluněného náměstí a dlouhého růžového průvodu na ostrov Štvanice.

Městská část Praha 3 uspořádala 5. června 2018 na náměstí Jiřího z Poděbrad již pátý ročník akce Veletrojka aneb veletrh sociálních a návazných služeb. Veletrh se zaměřuje na téma péče, prevence a poradenství a dává příležitost k prezentaci a navázání spolupráce s ostatními účastníky. Alianci žen s rakovinou prsu prezentovaly Bellis- mladé ženy s rakovinou prsu, které celý den učily veřejnost samovyšetření prsu a šířily povědomí o nutnosti prevence tohoto onemocnění.

 

 


  • Twitter
  • Twitter
  • YouTube
  • Aliance žen na fotogalerii Rajče